© Миронова Л., перевод на русский язык, 2020
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021
Отзывы о книге
«Полноценное руководство к действию для тех, кто пережил инсульт».
– Мехмет Оз, врач, профессор кафедры хирургии, Медицинский центр Ирвинга при Колумбийском университете
«Инновационное руководство по профилактике и лечению инсульта».
– Дэниэл Амен, врач, автор бестселлера (по версии New York Times) Teh Brain Warrior’s Way («Мозг дорогой воина»)
«Как мать ребенка, пережившего тяжелую черепно-мозговую травму, я знаю, что надежда и наука – главное оружие в борьбе за восстановление поврежденного мозга. Своей книгой Майк и Дэвид наделяют этим оружием людей, перенесших инсульт, и родственников, которые в них верят».
– Джей Джей Вирджин, автор бестселлера (по версии New York Times) Miracle Mindset («Чудеса мышления»)
«В своей книге Майк и его брат Дэвид раскрывают простую и очень глубокую истину: в самые трудные моменты жизни человеку требуются вера и духовный рост».
– Габриэль Бернштейн, автор бестселлера (по версии New York Times) Teh Universe Has Your Back («Вселенная на твоей стороне»)
«Терпение, майндфулнесс[1] и оптимизм – средства, которые помогают восстановиться после инсульта. Майк Доу и его брат делают большое дело. Они делятся с нами знаниями и вдохновением. Эту книгу обязательно нужно прочесть людям, пережившим инсульт, и их опекунам!»
– Сьюзен Альбертс, доктор психологии, автор бестселлеров (по версии New York Times) 50 Ways to Soothe Yourself Without Food («50 способов успокоиться без еды»), Eating Mindfully («Едим осознанно») и Eat Q.
«Эту книгу необходимо прочитать всем больным, перенесшим инсульт, и тем, кто их любит».
– Тана Амен, медсестра, автор бестселлера (по версии New York Times) Teh Omni Diet («Омни диета»)
«Это руководство для больных и их семей написано со знанием дела и искренним состраданием. Здесь вы почерпнете много нового, найдете облегчение и утешение».
– Андреа Пеннингтон, врач, специалист по акупунктуре, автор бестселлера (по версии New York Times) Daily Compassion Meditation («Ежедневная медитация сострадания»)
«Как родственник человека, перенесшего инсульт, я знаю, сколько нужно разных врачей, чтобы оптимизировать процесс восстановления. Майк и Дэвид объединили всю необходимую информацию в одной книге, сделав ее доступной для людей, перенесших инсульт, и членов их семей».
– Эллисон Артур, врач (проходила обучение в клинике Мэйо), совладелица Центра дерматологии в Сэнд-Лейк
ДРУГИЕ КНИГИ ДОКТОРА ПСИХОЛОГИИ МАЙКА ДОУ:
«Исцели свой истощенный мозг: Как накормить нервные клетки, перестать беспокоиться и начать спать» (Teh Brain Fog Fix: Reclaim Your Focus, Memory, and Joy in Just 3 Weeks)
«Биохимия счастья: восстановительная диета» (Diet Rehab: 28 Days to Finally Stop Craving the Foods Tah t Make You Fat)
ДРУГИЕ КНИГИ ДЭВИДА ДОУ:
«Мозговой приступ: Личный опыт восстановления после инсульта и афазии» (Brain Attack: My Journey of Recovery from Stroke and Aphasia)
Майк Доу, доктор психологии
Дэвид Доу
Меган Саттон
Информация, содержащаяся в книге, не должна рассматриваться как замена профессиональных медицинских рекомендаций; всегда консультируйтесь с врачом. Читатель берет на себя полную ответственность за использование предоставленной информации. Ни авторы, ни издатель не несут ответственности за потери, ущерб и прочие негативные последствия, возникшие в результате использования (или неправильного использования) предложенных мер и отказа от соблюдения врачебных рекомендаций, а также за содержание сайтов третьих лиц.
«История лечения поврежденного мозга начинается мрачно. Пациент представляется сломленным и напуганным. Но когда врачи и родственники объединяют свои усилия, появляется надежда и запускается медленный процесс восстановления. На смену одному этапу приходит другой. Вообще, восстановление человека в центре нейрореабилитации начинается с такой банальной вещи, как познание самого себя. Когда с нашей помощью пациент учится танцевать, мы имеем дело с настоящим искусством. Искусством восстановления мозга».
– Доктор Томас Кармайкл
Вступление
Беда, как незваный гость, приходит неожиданно. Все идет своим чередом, и вдруг раз – жизнь полностью меняется. Вы растеряны и обезоружены, и вам ничего не остается, как окунуться с головой в новую реальность и смириться с ней, независимо от того, нравится она вам или нет. В наш дом беда пришла двадцать лет назад, когда у моего брата Дэвида случился обширный инсульт. На тот момент ему было всего десять лет.
Если вы читаете эту книгу, то, скорее всего, у вас или у кого-то из ваших близких был инсульт. Вы, как никто другой, поймете, в каком замешательстве находились брат и семья, когда на них обрушился первый поток информации. Очень трудно понять, что говорят врачи, то и дело появляющиеся в палате. И уже тем более это сложно сделать больному, у которого нарушены навыки речи.
Я помню, как мы с мамой шли по мрачному больничному коридору, и сквозь слезы она сказала мне, что у Дэвида афазия. Мне было 15 лет, и я услышал это слово впервые. Его значения я не знал, но понял, что, помимо инсульта, возникла еще какая-то серьезная проблема. Люди вокруг произносили это слово таким тоном, каким обычно произносят «рак четвертой степени».
Как и у многих из вас, у меня сохранились болезненные воспоминания. Я помню, как у мамы случился нервный срыв в магазине. У нее физически не оказалось сил выбрать себе новую кофту. Тогда она целые дни проводила в больнице, и стирать грязные вещи было негде. Помню чувство страха, когда я вдруг осознал, что наша жизнь изменилась и что она уже никогда не вернется в прежнее русло.
Это история моей семьи. Я знаю, что у каждого из вас свой личный опыт, потому что случаи инсульта, как снежинки, не похожи один на другой. Разные участки головного мозга влияют на языковые навыки, различные части тела, поведение, настроение и даже на то, кто мы есть. Мало того, что на вас сваливается груз проблем, так еще из уст врачей постоянно звучат медицинские термины и акронимы. Возникает чувство, словно вы разговариваете на разных языках. Так устроено, что человек боится всего непонятного и незнакомого. Увы, но большинство специалистов просто не могут донести до вас необходимую информацию за десять минут. Именно столько времени полагается на одного пациента. А следующий пациент нуждается в помощи не меньше, чем вы. Но это ничего не меняет. Врач уходит, и вы остается все в той же растерянности.
Поверьте мне: многому можно научиться. Особенно когда дело касается части организма, которая делает вас тем, кем вы являетесь, и которая участвует в каждом вашем движении и принятии каждого вашего решения. Я говорю о головном мозге. Самый главный урок, который усвоили мой больной брат и мама, как выжившие и защитившиеся: ни в коем случае нельзя бездействовать. Необходимо заниматься самообучением, спрашивать, трудиться и воспитывать в себе бойца.
Дэвид изо дня в день боролся за свое здоровье. Было все: отчаяние, разочарование, уныние. Порой смириться с новыми реалиями жизни было просто невозможно. В особо трудные моменты я старался отвлечься и не думать о болезни брата. Я учился в старших классах и пытался вести себя, как обычный беззаботный ребенок, но это давалось мне нелегко. Когда я был в кровати в своей комнате, а мой брат лежал в своей, только в больничных стенах, я знал, что мы с ним мечтаем об одном: чтобы все стало как прежде.
Как разобраться, почему эти вещи происходят с тобой? Как сохранить веру в лучшее, когда жизнь наполняется страданием?
Позвольте мне рассказать историю моего брата, которая, возможно, поможет разогнать парочку нависших над вами туч. Недавно он был на приеме у нового невролога. Врач видел снимки головного мозга Дэвида еще до того, как он впервые перешагнул порог его кабинета.
«Вы Дэвид Доу?! – воскликнул врач. – Это невозможно! При таком диагнозе вы вообще не должны ходить!»
Невролог, который, кстати, и должен был объяснить моему брату, что возможно, а что невозможно, смотрел на него с удивлением и не мог поверить своим глазам. Как я уже говорил, у Дэвида был обширный инсульт, и на снимке головного мозга видно, что у него поражена вся левая сторона.
Как моему брату удалось победить болезнь вопреки прогнозам врачей? Как он смог показать этому неврологу, что возможно, а что нет? Еще один шаг, еще одна буква, еще один звук, еще одно движение, еще один сеанс, еще одна задача… День за днем по крупице и так в течение двадцати лет. Его лечение не ограничивалось больничными стенами, восстановление после инсульта происходит ежедневно каждое мгновение жизни.
Теперь я могу с уверенностью сказать, что из-за пасмурных туч всегда выглядывает солнце. Нам говорили, что в конечном итоге Дэвид окажется в доме инвалидов, но этого не произошло. Он ведет активный образ жизни и ни от кого не зависит. Водит машину. Путешествует. У него много друзей и любимая девушка. Чтобы добиться, как кажется на первый взгляд, невозможного, брату и всем нам пришлось изучить и применить на практике последние достижения науки. Порой приходилось консультироваться с двумя или с тремя независимыми специалистами. Мы судились со страховщиками и требовали, чтобы брату оплатили дополнительное лечение. После того как мы изучили имеющуюся информацию и приобрели необходимые навыки, пришло время взяться за работу Дэвиду. Так начался трудный, болезненный и сложный процесс реабилитации.
После того как три врача сказали, что случай Дэвида неоперабельный, мы добились встречи с одним из ведущих нейрохирургов страны. Если не проводить операцию, то очень редкое заболевание головного мозга, которое спровоцировало инсульт, будет вызывать новые инсульты до тех пор, пока человек не окажется полностью парализован или не умрет. Этот одаренный хирург провел две сложнейшие реконструктивные операции на головном мозге Дэвида. Повторного инсульта у брата не было.
Дэвид прошел курс индуцированной ограничением двигательной терапии, или CIMT, – терапии, при которой здоровая конечность «изолируется», и больной вынужден использовать пораженную конечность, чтобы выполнить ту или иную задачу. Конечно, ужасно видеть, как человек несколько минут изо всех сил пытается взять с тарелки кусок рукой, которая не получает достаточного количества сигналов от головного мозга. А когда брат не мог произнести ни звука, общаться ему помогали карточки с картинками. Так постепенно звуки превратились в слова, слова – в словосочетания, а словосочетания – в предложения.
Врачи говорили нам, что на восстановление у Дэвида есть всего полгода, а потом его состояние перестанет улучшаться. В 1990-е годы это было распространенным мнением. Как ни прискорбно, но и сегодня находятся эскулапы, который верят в этот миф. Не слушайте их. Надежда порождает оптимизм, который помогает двигаться вперед, а пессимизм заставляет человека замкнуться в себе, провоцирует апатию и депрессию. Есть все шансы, что в следующем месяце или в следующем году вы будете чувствовать себя лучше, чем в этом. Моя мама верила в силу позитивного настроя. Она лежала рядом с братом на больничной кровати и повторяла: «Мне лучше. Ко мне возвращаются силы. Я обязательно поправлюсь». Постепенно ее мысли стали его мыслями, а затем и действиями.
Оптимизм принес свои плоды. Сегодня Дэвид выступает со сцены перед тысячами людей, то есть делает то, что был не в состоянии делать через полгода после инсульта. Жду не дождусь момента, когда экспериментальное лечение, например терапия стволовыми клетками, поможет вывести процесс восстановления брата на новый уровень. Хочется, чтобы он снова смог писать правой рукой. Надеюсь, что проводимые на данный момент клинические испытания принесут пользу всем пациентам.
Пока будущее еще не наступило, мы должны пользоваться доступными инструментами и действовать в соответствии с тем, что предлагает нам современная система здравоохранения. Сегодня после перенесенного инсульта пациент не получает столько часов оплачиваемой страховщиками терапии, сколько получал мой брат несколько десятков лет назад. Ограничение продолжительности терапии – это хорошо, только желаемый результат такой подход вряд ли принесет. Должен признаться, что к лучшему изменилось очень многое. Там, где не работает страховка, на помощь приходят технологии. Наш соавтор Меган Саттон является создательницей приложения Tactus Teh rapy, в основе которого лежат клинически доказанные принципы речевой терапии. Благодаря Tactus Teh rapy люди имеют возможность выполнять специальные упражнения, не выходя из дома. Все, что нужно, это планшет или телефон. Двадцать лет назад таких технологий не существовало, а жаль, Дэвиду они бы очень помогли. Сегодня мама и брат рекомендуют использовать подобные приложения всем членам созданной ими организации по поддержке людей с афазией.
Что все это значит? Это значит, что, когда в стенах больницы ваши занятия с логопедом, физио- и эрготерапевтами подходят к концу, начинается настоящая терапия. Вся ваша жизнь – это одна сплошная терапия.
Что вы будете делать дальше? Будете сидеть сиднем перед телевизором? Сдадитесь перед лицом невзгод? А может быть, решите сегодня сделать на пару шагов больше, чем вчера? Откроете приложение и поработаете над своей речью еще пятнадцать минут? Пообщаетесь со старыми друзьями и попробуете завести новых? Выйдете к людям на свет Божий, даже если для вас это нелегко? Такие каждодневные решения крайне важны, потому что, когда речь идет о головном мозге, сразу вспоминается поговорка: «Используй или потеряешь». Думайте, как вы можете задействовать свой мозг сегодня. Отныне любая беседа для вас – это речевая терапия, а каждый шаг – это физиотерапия.
Да, все, что вам сложно делать, и есть ваша терапия. Подобная активность дает работу мозгу, а когда мозг работает, он меняется. В книге мы будем много говорить о нейропластичности, свойствах мозга восстанавливаться и возобновлять утраченные связи. Раньше ученые считали, что мозг перестает расти в раннем детстве. Сегодня мы знаем, что он может создавать новые клетки на протяжении всей жизни человека, – нужно лишь правильно стимулировать этот процесс. В первые месяцы после инсульта восстановление происходит быстрее всего, но это не значит, что дальше прогресса уже не будет. Неважно, в каком возрасте случился инсульт – в 10 или в 70 лет, всегда есть возможность восстановить и активизировать клетки мозга, что позволит перейти на следующий этап восстановления.
С помощью этой книги мы с братом хотим стать путеводителями для тех, кто решит за нами последовать. Мы не понаслышке знаем, что значит оказаться один на один с бедой. Знаем, что у вас накопилось множество вопросов. Наша задача – указать вам правильный путь. В книге собраны мнения ведущих экспертов в области реабилитации после инсульта. Надеемся, что она послужит не только ценным руководством, но и подарит веру в лучшее. Вы будете знать, что делать и как двигаться дальше, а в минуты отчаяния пусть вас ободряет история моего брата.
А еще я надеюсь, что однажды вы увидите в произошедшем особый промысел. В пятнадцать лет я и представить не мог, что эмоциональное потрясение после трагедии с Дэвидом перерастет в искреннее желание помогать другим. Какое-то время я был волонтером в Доме Рональда Макдональда[2], который приютил нашу семью, когда заболел брат. А в дальнейшем служение людям стало главным делом моей жизни и призванием. Я получил степень магистра, а затем доктора психологии. Увлекся интегративными стратегиями, которые нацелены на то, чтобы «включить» естественную способность мозга к самоисцелению. Сюда относится прием добавок с омега-3. Мой отец, по профессии медик, давал их Дэвиду каждый день, тогда как остальные врачи в один голос твердили, что это пустышка и рекомендовали низкожировую диету. На самом деле жирные кислоты, содержащиеся в рыбьем жире, являются строительными блоками мозговых клеток и в определенной степени обеспечивают нейропластичность, поэтому диета, богатая здоровыми жирами, полезнее для мозга, чем низкожировая. Это лишь один из множества инструментов, которые способны помочь мозгу самоисцелиться. Мне интересны последние достижения в области психического здоровья, психофармакологии, диетологии, спорта, экспериментальных методов лечения, принципов осознания (mindfulness) и духовной стороны жизни, словом, все, что может менять наши мозги.
Я всегда верил в способность головного мозга, да и вообще всего организма, к самоисцелению. Так на свет появилась книга «Исцели свой истощенный мозг» (Teh Brain Fog Fix). Она не адресована людям, перенесшим инсульт, но, несмотря на это, в ней довольно много универсальных советов. Модифицированная средиземноморская диета, о которой я рассказываю на страницах книги, которая предотвращает деменцию и позволяет здоровому стареющему мозгу лучше работать, будет полезна после инсульта. Не секрет, что когнитивно-поведенческие стратегии помогают пережить развод. В нашем случае они не дадут больному упасть духом во время речевой терапии. Активный мозг и острый ум нужны не только тем, кто борется с последствиями апоплексического удара. Они нужны нам всем, наверное, именно поэтому книга «Исцели свой истощенный мозг» стала бестселлером. Как гласит знаменитая цитата Элизабет Гилберт: «Если Бог закрывает дверь, он где-то открывает окно». Открытое Богом окно привело меня к такому поприщу и к таким результатам, о которых я даже не смел мечтать.
И уже тем более я и представить не мог, что однажды брат и мама создадут Aphasia Recovery Connection (Афазия – восстановление контакта), некоммерческую организацию, которая будет помогать людям, перенесшим инсульт, и активно призывать их помогать другим. Они объединяют больных и их родственников, чтобы те могли получить необходимую поддержку. Это и онлайн-сообщества, и специальные учебные лагеря, и даже круизы. Здесь люди находят новых друзей, делятся своими маленькими победами и радостями. Возможно, ваш опыт пригодится другому человеку, когда тот окажется в аналогичной ситуации и захочет с кем-нибудь поговорить. Или вы вдруг переосмыслите ценности жизни и посмотрите на мир по-новому.
Позвольте сказать несколько слов о том, как создавалась наша с братом книга. Мы начали с того, что стали брать интервью у ведущих специалистов. А уже потом эти интервью превратились в простое и понятное руководство, которое пригодится всем, кто восстанавливается после инсульта или помогает восстановиться кому-то из своих близких.
В книге собрано сто вопросов, ответы на которые хотят получить люди, пережившие инсульт, и их семьи. Дэвид задавал нашим экспертам вопросы, которые он получил от реальных людей, выживших после инсульта. Вначале вопросы были общего плана, но по мере того, как мы переходили от одного метода выздоровления к следующему, они становились все более конкретными. В конце каждой главы вы найдете краткое изложение представленной там информации. Это делается для удобства больных, которым сложно читать, а также для родственников, у которых нет времени и сил осваивать большие тексты. Медицинские термины даны курсивом, поэтому вы можете быстро посмотреть их значение и при желании найти дополнительную информацию. Ключевые понятия выделены жирным шрифтом. Для тех, кто имеет проблемы со зрением или восприятием письменного текста, эта книга доступна в аудиоформате. Мы с Дэвидом участвовали в записи аудиокниги и будем сопровождать вас на протяжении всего «путешествия».
В Части I вы узнаете, что такое инсульт и как он возникает. Лучшие врачи познакомят вас с медицинской терминологией и расскажут о том, чего ждать. В Части II мы поговорим с экспертами в области реабилитации и выясним, что нарушается в организме и в головном мозге после инсульта. Эксперты поделятся советами, как восстановить ходьбу, подвижность рук, когнитивные функции и коммуникативные способности, а также о том, как получить максимум от лечения. В Части III мы продолжим говорить о восстановлении, только на этот раз речь пойдет не о физическом состоянии, а о жизни в целом. Отныне она наполнится борьбой за здоровье, поиском мотивации и смысла, независимо от того, на каком этапе восстановления вы находитесь. И наконец, в Части IV мы дадим советы опекунам. Наши эксперты расскажут о разработках в сфере реабилитации после инсульта, которые должны появиться в ближайшем будущем. Также в конце книги вы найдете множество полезной информации, которая поможет вам продолжить восстановление.
На протяжении всего «путешествия» Дэвид будет делиться с вами своим опытом. А еще вас ждут практические рекомендации от нашего соавтора Меган Саттон (в рамках). Меган является не только создательницей приложения Tactus Teh rapy и защитницей прав пациентов, переживших инсульт, но и одним из самых уважаемым логопедов для взрослых. Я тоже поделюсь с вами своими знаниями, расскажу о физических упражнениях и других способах оздоровления. Мы все вместе надеемся, что эта книга послужит вам в качестве руководства по восстановлению после инсульта.
Возможно, вы читаете ее в больничной палате, точно такой же, в которой так много часов провели мой брат и родные. Или сидя в зале ожидания, пока ваш супруг занимается с логопедом. Может быть, что-то из истории Дэвида вдохновит вас сегодня немного усерднее работать над восстановлением, и сегодня вы сделаете первые несколько шагов или достигнете немного большей подвижности руки. Может быть, вы поймете, что, хотя грустить – это нормально, вы единственный, кто может принять решение не сдаваться даже в те дни, когда вы чувствуете себя совершенно одиноким в этом мире. Где бы вы ни находились на пути к выздоровлению, мы с Дэвидом надеемся, что эта книга поможет вам понять, что вы не одиноки. Мы надеемся, что после прочтения ее вы тоже сделаете все, что в ваших силах, чтобы восстановить поврежденный мозг.
Обращение Дэвида к людям, перенесшим инсульт
У меня было беззаботное детство. Я взахлеб читал книжки, играл в футбол и всегда был окружен друзьями. А еще мне нравилось звонить в колокола в церкви, куда мы ходили каждое воскресенье. Я обожал школу. Мечтал, что, когда вырасту, стану врачом, как мой отец, и у меня обязательно будет большая семья. Словом, жизнь шла мирным чередом, пока однажды не случилась беда.
Это произошло на Рождество 1994 года, тогда мне было всего десять лет. Мы с Майком закончили открывать подарки, и дедушка с бабушкой сказали, что у них есть для нас еще один сюрприз. Они хотели, чтобы мы угадали – какой, и стали давать подсказки: золотой лев, изумрудный город, греческие боги, громадная пирамида с иероглифами внутри. Первым догадался Майк. Бабушка с дедушкой подарили нам поездку в Лас-Вегас всей семьей. Поездка была запланирована на весну и обещала стать незабываемым событием. К сожалению, случилось так, что наша жизнь кардинальным образом изменилась.
Наступил март, и мы поехали в Вегас. Мы должны были отправиться покорять каньоны, но у меня вдруг началось что-то вроде лихорадки. Участники турпохода уехали, а мы с мамой остались. Я лег отдохнуть, а когда проснулся, не мог говорить. Вся правая сторона дергалась как пойманная рыба. Это был инсульт.
События последующих нескольких недель я помню смутно. Я не понимал, что происходит и что говорят окружающие. Было такое ощущение, что я очнулся в какой-то другой стране и не знаю местного языка. Я был подключен к аппаратам и опутан трубками, и в меня то и дело втыкали иголки. Врачи провели обследование и выяснили, что у меня редкое сосудистое заболевание под названием «болезнь мойя-мойя», которая и спровоцировала инсульт. Я провел в больнице около трех месяцев. Из-за тотальной афазии я не мог говорить и понимать речь. Парализованной оказалась вся правая сторона моего тела. Почти полностью было поражено левое полушарие мозга.
Кто-то из врачей посоветовал родителям сдать меня в дом инвалидов, дескать, так будет лучше для всех, ведь я уже никогда не встану с постели. Моя семья провела со мной десять дней, а потом им нужно было ехать домой в Огайо. Пришло время возвращаться кому в школу, а кому на работу. Уехали все, кроме мамы. Она не отходила от меня ни на секунду. Я понимал, что она в отчаянии и очень нуждается в помощи. Она спрашивала у врачей совета, но те так быстро приходили и уходили, что получить внятный ответ ей не удавалось. Однажды она буквально взмолилась перед врачом, прося сказать ей, что бы он сделал, если бы подобное случилось в его семье. Тот ответил: «Боролся, боролся и еще раз боролся!»
Так мы стали бойцами. Это было нелегко. Мне пришлось заново учиться ходить и говорить. Я владел только одной рукой. Логопед научил меня другим способам и инструментам общения. Вначале прогресс шел медленно. Я объяснялся с помощью карточек со словами и картинками. Учил такие элементарные слова, как «да» и «нет». Путался, когда мне задавали простые вопросы, наподобие: «Хочешь воды?» Со временем в моем лексиконе появились слова: «еда», «сон», «телевизор». Физиотерапия помогла мне разработать ноги. Встав с инвалидного кресла, я сначала научился ходить между двумя брусьями, а затем – опираясь на трость. На занятиях по эрготерапии мне пришлось учиться писать нерабочей левой рукой. Трехдневная поездка в Лас-Вегас обернулась тремя месяцами в реабилитационном центре. А затем меня ждали еще пятнадцать лет реабилитации и лечения, только уже в амбулаторном режиме.
Вы спросите, как обстоят мои дела сегодня? Я могу ходить. Могу говорить. Вожу машину, и это далеко не полный список моих навыков. Да, мне приходится сложнее, чем здоровому человеку, но тем не менее я ни от кого не завишу и стараюсь вести нормальный образ жизни. На первых порах в период реабилитации мне казалось, что я уже никогда не смогу жить самостоятельно. Но я смог! Выйти из зоны комфорта непросто, но это очень способствует процессу восстановления. Иногда окружающие не понимают, что я говорю. Иногда они бывают жестоки. Вначале из-за моей афазии некоторые думали, что я пьян или идиот. Честно признаться, в эти моменты я их ненавидел.
Я часто путешествую в одиночку. Бывал в разных странах и научился сам себя обеспечивать. Независимость и способность бронировать путевки – доказательство того, что я в достаточной мере восстановился.
Не хочу, чтобы вы строили по поводу меня иллюзии. Многие вещи до сих пор даются мне с трудом. У меня аграфия (потеря способности писать), поэтому я пользуюсь вспомогательными средствами. К примеру, это обращение к вам я пишу с помощью специальной программы, преобразующей речь в текст. А еще мне сложно даются стилистика и редактирование, поэтому я включаю синтезатор речи, слушаю, то, что сочинил и корректирую недочеты. Я хорошо слышу, но не всегда хорошо вижу, и это надо исправлять.
Я склонен много спать, потому что мой поврежденный мозг быстро устает. У меня болит тело, и в особенности спина, из-за того, что я продолжаю активно задействовать левую сторону. Осталась афазия; когда я нервничаю или устал, проблемы с речью становятся очень заметны. И вместе с тем эти нарушения не мешают мне наслаждаться жизнью. Не должны они мешать и вам.
Независимо от того, на каком этапе восстановления вы сейчас находитесь, знайте, что вы не одиноки. Я был на вашем месте, как и миллионы других людей. Я чувствовал бессилие, отчаяние и одиночество. Я был напуган, сбит с толку и озлоблен. Это знакомо всем, кто пережил инсульт. Но мы выжили. Мы не жертвы, мы бойцы!
В последнюю ночь в больнице лечащий врач подарила мне на память часы. Когда я взглянул на циферблат, то увидел изображение солдата. «Борись», – сказала она. Я носил эти часы, чтобы всегда помнить о том, что я на войне. Я боец. И мне, как и вам, нужен был план сражения.
Эта книга должна помочь вам в вашей битве. Пусть она послужит руководством в те тяжелые моменты жизни, когда вы не знаете, что делать дальше. Мы с братом общались с ведущими экспертами в области реабилитации после инсульта и выяснили у них все, что вас волнует. Со страниц книги они обращаются к каждому из вас. Но если сказанное мимолетно и мгновенно тает в пространстве, то написанный текст никуда не исчезнет, все эти советы останутся с вами, и вы сможете прочитать и перечитать их, когда появится в том необходимость. Восстановление после инсульта – это не спринт, а марафон. На разных этапах гонки вам понадобятся разные инструменты.
Я продолжаю следовать за своими детскими мечтами. Просто иду к ним не тем путем, каким предполагал. Моя жизнь наполнена смыслом. По высшему промыслу я занимаюсь тем, чем всегда хотел заниматься: помогаю другим обрести надежду и увидеть свои возможности.
И сейчас я хочу, чтобы вы реализовали свой потенциал и научились радоваться жизни. Всей душой я верю, что вместе мы справимся!
Реабилитация – это постепенный процесс, поэтому не торопитесь. Вам столько предстоит узнать и сделать. Будет сложно. Наступят моменты, когда вы не будете знать, что предпринять.
Я провел много лет в безысходности и отчаянии. Восстановление идет трудно. Но я понял, что если буду делать даже крошечные шаги, то, опираясь на них, я добьюсь прогресса. Это происходило медленно и почти незаметно, но прогресс БЫЛ. Одновременно я осваивал навыки, которые бы помогли мне – не преодолеть! – а адаптироваться к параличу и афазии.
На данный момент я состою учредителем и членом совета Aphasia Recovery Connection – некоммерческой организации, которая помогает лицам так же, как я, имеющим проблемы с речью. У нас самая большая группа поддержки людей с афазией, мы организуем учебный лагерь в Лас-Вегасе (Aphasia University Boot Camp) и специальные круизы (кстати, организацией круизов занимаюсь именно я). Дополнительную информацию об этой организации вы найдете в конце книги.
Я надеюсь, что наша книга окажется для вас полезной. Составьте распорядок дня таким образом, чтобы у вас было время на обучение и реабилитацию. Практикуйте то, что у вас хорошо получается, и постепенно двигайтесь дальше. Не стесняйтесь просить о помощи. Вырабатывайте в себе здоровые привычки. Найдите новое хобби. Познакомьтесь с людьми, пережившими инсульт, посетив группу поддержки или в Facebook’е. Общайтесь. Кто знает, может быть, однажды я увижу вас на каком-нибудь мероприятии Aphasia Recovery Connection. Даже если полное восстановление невозможно (я, например, так и не вернулся к прежнему, доинсультному, состоянию), стремитесь к оптимальному, на ваш взгляд, результату. Пусть у вас будет своя история восстановления, полная счастливых событий и побед.
Не вешайте нос! Я справился. Справитесь и вы.
Искренне ваш,
Дэвид
Часть I
Краткий обзор
Глава 1
Что такое инсульт?
Слово «инсульт» у всех на слуху. У большинства из нас есть знакомые, которые столкнулись с этой бедой. О том, что такое инсульт, почему он возникает и кто находится в группе риска, мы поговорили с экспертами Эллиотом Ротом и Дэвидом Чиу. Эллиот Рот – председатель кафедры физиотерапии и реабилитации Северо-Западного университета (Northwestern University) и главный врач отделения реабилитации Реабилитационного университета в Чикаго (Rehabilitation Institute of Chicago). Дэвид Чиу – невролог и главный врач Центра инсульта при Методистской больнице Хьюстона (Houston Methodist Hospital). Оба врача одновременно с лечебной занимаются и научной деятельностью в ведущих больницах по лечению инсульта и отвечают на ваши вопросы о том, что происходит во время инсульта и как предотвратить его повторение.
1. Что такое инсульт?
От автора: Инсульт – это острое нарушение мозгового кровообращения. Подобно другим органам, головной мозг зависим от сети сосудов, которые доставляют клеткам кислород и питательные вещества. В случае травмирования или закупорки сосудов мозг перестает получать кислород и его клетки повреждаются или гибнут, а контролируемые ими органы частично или полностью парализуются и функции организма нарушаются.
Наш мозг устроен таким образом, что поражение одного полушария ведет к нарушению работы противоположной стороны тела (т. е. поражение правового полушария мозга может привести к нарушению подвижности левой руки и ноги). Инсульт имеет физические и психические последствия, степень тяжести состояния пациента зависит от того, какая область мозга затронута и вовремя ли была оказана медицинская помощь. Физические, когнитивные и коммуникативные нарушения после инсульта индивидуальны.
Другое название инсульта – «апоплексический удар», или «кровоизлияние в мозг». Инсульт – довольно частое явление, он может произойти абсолютно в любом возрасте. Инсульт занимает пятую строчку в списке самых распространенных причин смерти и инвалидности в США. Ежегодно его переносят около 800 тысяч человек.
«Когда у меня случился инсульт, я вообще не знал, что это такое. Было бы здорово, если бы кто-нибудь нарисовал мозг и показал мне, как левое полушарие контролирует правую сторону тела. У меня были проблемы с восприятием речи, поэтому здесь пригодились бы картинки и видеоматериалы. Люди часто признаются, что, будучи в больнице, с трудом понимали происходящее и поэтому были очень напуганы. Надеюсь, в этой книге вы найдете информацию, которой мне самому когда-то так не хватало». – Дэвид
Совет от Майка Доу
«Как гласит пословица: “Знание – сила”. Мы начинаем процесс реабилитации, и первым делом необходимо разобраться, что же все-таки случилось. Если вы будете знать, что произошло с головным мозгом, вам будет понятно, как оптимизировать восстановление».
Иллюстрация инсульта
Инсульт может вызвать проблемы с движением, зрением, памятью, восприятием, речью, приемом пищи и мышлением. Это может повлиять на вашу способность обслуживать себе. Разные участки мозга отвечают за определенные виды деятельности, поэтому инсульт в этих участках может спровоцировать следующие нарушения.
Левое полушарие большого мозга:
• ослабленность или нарушение чувствительности с правой стороны
• речевые нарушения
• нарушение аналитических способностей
Правое полушарие большого мозга:
• ослабленность или нарушение чувствительности с левой стороны
• зрительно-пространственные нарушения
• импульсивность или неадекватное поведение
Мозжечок:
• нарушение координации и равновесия
• головокружение
Мозговой ствол:
• нарушение глотания
• проблемы со зрением
• заторможенность
2. Что вызывает инсульт?
Доктор Рот: Инсульт – это результат нарушения мозгового кровообращения, которое может произойти по ряду причин. Самый распространенный вид инсульта – это ишемический или атеротромботический. На его долю приходится 85 % всех случаев инсульта. Он развивается в результате закупорки, или тромботической окклюзии, артерии, снабжающей мозг кровью. Под удар попадают мозговые ткани, которые окружают эту артерию и которые она питает. Из-за нехватки кислорода, кровотока и питательных веществ они оказываются повреждены, иногда необратимо.
Другой тип инсульта, который встречается реже, – около 15 % – это геморрагический инсульт, или кровоизлияние в мозг. Из-за разрыва или проницаемости кровеносного сосуда кровь заливает мозг и как бы вытесняет его. В этом случае сама кровь смещает и повреждает нейроны, таким образом затрагиваются нервы и, как следствие, происходит нарушение функций, которые контролирует затронутая область мозга.
От автора: Геморрагический инсульт хотя и встречается реже, но представляет для человека наибольшую опасность. После такого инсульта головокружение, тошнота и судороги наблюдаются чаще, чем после ишемического.
Вместе с тем точные различия может показать только снимок головного мозга. Среди основных причин геморрагического инсульта повышенное артериальное давление и ослабление стенок сосудов: аневризма или артериовенозная мальформация (АВМ).
3. Кто находится в группе риска?
Доктор Рот: Я разделяю факторы риска инсульта на три основные категории. Первые – это те, которые можно изменить с помощью лекарств и медицинских процедур, например провести оперативную коррекцию сосудистых аномалий, назначить прием антикоагулянтов или аспирина.
Вторая категория – это факторы риска, которые можно изменить образом жизни, то есть вы можете контролировать артериальное давление, уровень сахара и холестерина в крови, начать больше двигаться, бросить пить и курить.
Третья категория – это факторы риска, на которые нельзя повлиять. Например, в редких случаях семейный анамнез, некоторые генетические заболевания – серповидноклеточная анемия, болезнь Фабри и ЦАДАСИЛ (церебральная аутосомно-доминантная артериопатия с субкортикальными инфарктами и лейкоэнцефалопатией)/CADASIL. Люди много говорят об этом, но сделать ничего не могут.
Сосредоточьтесь на вещах, которые можно изменить с помощью лекарств и образа жизни.
«Мне было десять лет, когда случился инсульт. Его причиной стала болезнь мойя-мойя. Это редкое заболевание, при котором из-за прогрессирующего сужения сосудов нарушается кровоснабжение мозга. Предотвратить это состояние я не мог. Совсем не обязательно, что вам подобно мне «посчастливится» стать носителем заболевания мозга, которое встречается у одного на миллион человек. Существует множество способов предотвратить инсульт, а если он уже произошел, то его повторное появление». – Дэвид
Совет от Майка Доу
«Я всегда говорю своим пациентам, что ощущения очень информативны. В том числе это касается тревожности, которая может помочь отвести беду или способствовать жизненным изменениям. О чем вам говорит ваше беспокойство? Оно побуждает вас сделать что-то по-другому? Возможно, напоминает вам о том, что надо обратиться к специалисту или пройти медицинское обследование, которое было запланировано в прошлом году. Может быть, оно умоляет вас правильнее питаться, меньше употреблять алкоголя, начать медитировать или больше заниматься спортом. Возможно, оно побуждает вас поговорить с кем-нибудь о своих страхах. Когда мы позволяем тревоге помогать нам создавать позитивные изменения, в будущем у нас, вероятно, будет немного меньше беспокойства».