Читать онлайн Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой бесплатно

Издатель благодарит благотворительный фонд «Дом с маяком» за информационное партнерство и Дом творчества Переделкино за предоставление резиденции автору

© Полина Иванушкина, Лида Мониава, текст, 2022

© БФ «Нужна помощь», 2023

Предисловие

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно[1].

Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психолог

Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.

О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.

А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.

«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.

С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.

Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.

Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.

К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…

В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.

История детского хосписа во многом обнимает собой историю становления гражданского общества, ведь многие благотворительные фонды наших дней выросли из деятельности тех самых первых энтузиастов, о которых пойдет речь в этой книге. Но вместе с тем это еще и очень личная история. Это судьба Лиды Мониава[2], одной из учредительниц детского хосписа, молодой женщины, ставшей двигателем целого ледокола. Лида научила общество говорить о смерти. Сделала мысль о ней посильной. Приручила смерть.

На страницах этой книги вы услышите много разных голосов, известных и не очень, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти. Среди них голос тринадцатилетней Маржаны Садыковой, чья фотовыставка открылась за несколько недель до ее ухода, няни Димы Ястребова, умеющего смягчать боль, фотографа Ефима Эрихмана, присутствовавшего при родах детей, которым суждено было прожить лишь дни… Мне ближе всех голос Жени Габовой, руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».

Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.

Все время говоря про смерть, мы неистово верим в лучшую жизнь для каждого из нас. Потому что «Дом с маяком» светит всем. И уходящим, и остающимся.

Ключи от квартиры нинель моисеевны

В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.

Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак – маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».

* * *

Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие – из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые – на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции – а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.

Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.

И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально – на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).

Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй – лягушкой, третий – штопором» – так описывает их Лида Мониава.

И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома – с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.

«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», – говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.

После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще – слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.

Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в дальнем углу, а их место на полке в старом лаковом серванте Нинель Моисеевны заняли цветные фотоальбомы путешествий по никогда раньше не виданной родной стране. На одном из снимков – Никита на солнечном галечном пляже, целиком умещаясь на коленях своей хохочущей прекрасной няни в желтом купальнике.

Выше фотоальбомов – полочка в память о Нинель Моисеевне: хозяйственные записки в толстых тетрадях (на букву С – соль, на букву Р – рыба), черно-белые фотографии с заломленными углами, желтоватые сердоликовые бусы, циркуль, удостоверение члена семьи репрессированного, потемневшие медали и духи «Красная роза». Эти терпкие, ничуть не потерявшие своей жгучей силы духи няни давали Никите, Андрею и Васе понюхать в первые дни после приезда, знакомя их с жизнью за периметром детского дома.

В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».

А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.

За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.

* * *

Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.

Двор, кстати, выходит на Курчатовскую школу, где преподавала Нинель Моисеевна, профильный предмет – математика. Лида подумывала отдать туда мальчишек – просто потому, что это ближайшая к дому школа. Есть, конечно, те, кто в ответ негодует: математика же будет им явно не по зубам! Но это как с принятием горя: общество сначала должно пройти через стадию отрицания, чтобы начались изменения. Первоначальное порицающее многоголосие рано или поздно сменяется принятием. Как знает Лида, скандалы живут три дня, а на то, чтобы восемьдесят процентов гневных комментариев на какую-то тему превратились в девяносто процентов позитивных, уходит несколько лет.

В одной из комнат вдруг заливается смехом Вася. И мы никогда не узнаем, чему он смеялся, можем только догадываться. Но в 2022 году кому-то уже важно, почему засмеялся восемнадцатилетний сирота Вася, скрученный лягушкой, у которого никогда не было ничего своего, даже зубной щетки.

А чтобы понять, как так получилось, что же изменилось за эти годы, нужно вернуться – туда, где история детского хосписа только начиналась.

Часть первая

Шторм

Глава 1. Первая смерть

У тебя особый талант и особое призвание попадать в болевые и самые нездоровые точки общества – и это прекрасно. Люди не хотят признаться себе, что живут за счет более слабых, не хотят видеть проблему в себе – они ищут виноватого, и это всегда тот, кто нарушил их комфорт жить пусть в диких, но удобных для них представлениях. И эта ярость, фрустрация, травмы целого общества, искореженного насилием, тяжело бьют по тебе. Но нарыв вскрыт, и начнется новый процесс заживления и оживления. И ты сама знаешь: оно того стоит. Люблю.

Катя Марголис, писатель и художник, – Лиде Мониава. Комментарий в соцсетях, лето 2021 года

В восьмом классе Лида Мониава, москвичка, дочь риелтора и художника, ученица Пушкинского лицея, попала в плохую компанию: приятели перед уроками встречались во дворе у школы и откупоривали то, что принесли. После школы пили на лавочках Чистопрудного бульвара. Мама решила вытаскивать дочь из этой тусовки и отвела Лиду в школу юного журналиста в МГУ, где девочка буквально пропала: каждый вечер после уроков ездила на журфак и возвращалась домой только в десять вечера. С алкоголем было покончено – стало не до него: Лида начала писать.

Тогда это был «Живой журнал», и один из Лидиных постов наделал шуму. В учительской, куда восьмиклассница Мониава пришла за журналом, на столах были живописно разложены трусы и лифчики, над которыми в непростом выборе склонились педагоги. Лиде эта ситуация показалась «супернеэтичной», о чем она и написала в своем ЖЖ. После такого поста с Лидой перестали разговаривать в школе, пришлось переводиться в другую. Сейчас бы ей это показалось просто смешным – ну и пусть покупают свои лифчики! Но тогда девочка была уверена в том, что делает, и потому легко перенесла последствия.

Эта формула действия (вера в свою истину и готовность бороться за нее, встречая сопротивление как должное) только усилилась, когда в десятом классе Лида оказалась в кабаре «Кардиограмма».

* * *

Литературное рок-кабаре Алексея Дидурова, барда, журналиста, писателя, еще с семидесятых было пристанищем для независимых литераторов, музыкантов, художников. Сцена, чай, кофе и свободный микрофон, с которым можно не только петь или читать, но и просто делиться своими мыслями, – кабаре «Кардиограмма» было прообразом личного ютьюб-канала в доинтернетную эпоху: и площадкой для высказывания, и клубом своих, и бальзамом на раны.

«Есть такое место, где читают матерные стишки, хочешь – пойдем», – отрекомендовала Лиде кабаре одноклассница, и она, конечно, захотела. На входе подруги заявили, что собираются писать статью о кабаре. Их пустили, но место оказалось совсем не про матерные стишки…

«Это были не подпольные типы, мрачные котельные гении, авангардисты из арьергарда, – нет, сборник поэтов кабаре не зря назывался “Солнечное подполье”, – вспоминал завсегдатай “Кардиограммы” поэт Дмитрий Быков[3]. – Это были не борцы, а “другие”»[4].

Лида приходила в кабаре каждую субботу на целый день, но не за стихами или песнями, а за беседой с Дидуровым о том, как жить, о смысле жизни. Алексей Алексеевич повторял, что человек может быть счастливым, только когда что-то делает для других. Он создал свое кабаре для тех, кого не пускали на сцену и не печатали: для него важнее было не самому исполнять песни, а давать другим пространство для творчества. Таким был его рецепт счастья – делать что-то для других. Таких людей Лида раньше не встречала.

Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.

Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом… Я решила, что нужно просто делать как он нас учил – заниматься другими людьми».

* * *

Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.

Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла – узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.

Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.

Глава 2. Люди страстной субботы

Абсурдная арифметика, в которой единица – ноль, царит в головах и главах – от детского сада до больницы… А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений»… В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые – взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку…[5]

Катя Марголис. Следы на воде

В один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе – и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.

В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.

«Пейзаж после Сталинградской битвы» – так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры – прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри – мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест – множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов – некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»[6].

Девушки-волонтеры помогали мамам стирать детские вещи и мыть палаты, молодые люди чинили замки и тумбочки, заделывали щели в окнах, все вместе возили заболевших мам во взрослые больницы, а детей, которым позволяли анализы, – в театр. Один парень устроил передвижную музыкальную установку из больничной тележки для еды: «наверх поставил синтезатор, вниз – колонки, прикрутил стойку от капельницы, а на нее – микрофон. И с этой установкой он ездил по РДКБ. Он пел песни даже тем, кто лежал в боксах, через стекло»[7]. Законопатив щели, в которые сквозил ветер неустроенности, прихожане отца Александра как будто приоткрыли в больничных коридорах форточку человечности, стараясь сделать жизнь в отделении онкогематологии похожей на нормальную.

Отец Александр Мень успел всего год проходить в детскую больницу. Девятого сентября 1990 года священника убили недалеко от подмосковного храма, где он служил. Но Группа милосердия при Российской детской клинической больнице, составившаяся из его прихожан и тех, кто пришел за ними, продолжит дело, начатое отцом Александром. И станет называться его именем.

* * *

Место отца Александра в больничных коридорах занял его духовный сын Георгий Чистяков – владевший пятью языками историк, филолог, профессор РГГУ и правозащитник, решивший принять сан после гибели учителя. С фотографий отца Георгия смотрит на нас молодой доктор Чехов – очки, бородка, тонкие черты лица. Именно отец Георгий договорился с руководством РДКБ и переделал конференц-зал в больничный храм, который стали называть детским. Вместо икон в нем были рисунки. От Жени Жмырко, 17-летней красавицы, которая умерла мучительной смертью от лейкоза (в России его научатся лечить только спустя десять лет), на стенах стихийного храма осталась Богоматерь с лицом диснеевской принцессы. На жертвеннике лежала пробковая доска с фотографиями детей. На службах сидели, а не стояли: берегли силы и мамы, и дети. А на ступенях бывшего конференц-зала ждала прихожан большая и мягкая поролоновая лошадь Семеновна, любимица маленьких пациентов.

В начале XXI века в детской больнице, куда за последней надеждой привозили со всей России маленьких пациентов с различными видами рака и другими тяжелыми заболеваниями, мест на всех не хватало. Необходимых лекарств отечественная промышленность не производила, импортные нужно было покупать за границей и как-то провозить сюда. Чтобы сделать пересадку кроветворного костного мозга, которая давала шанс на жизнь при онкогематологических и некоторых других заболеваниях, донора приходилось искать в западных регистрах, по сути банках крови: отечественных еще не существовало. Но и там совпадения были редки, и тысяч долларов стоил как сам поиск, так и активация донора[8]. Транспортировать через границу клетки костного мозга – задача, мягко говоря, непростая. Соблюсти необходимые для трансплантации строжайшие санитарные условия в реалиях постсоветских больниц едва ли возможно. Дети умирают. В реанимацию к ним не пускают. Обезболивание есть только в больничных стенах. И те, кто мог бы жить, уходят в муках.

Священник ничего не может поделать с этими проблемами. Но для мам, детей и волонтеров РДКБ его личность имела не меньшее значение, чем фигуры врачей. Все годы своего служения, с 1993-го до кончины в 2007-м, отец Георгий пытался находить смысл и утешение там, где было одно страдание.

Ту часть добровольцев, которая работала в отделении гемодиализа, где смертность была самой высокой, отец Георгий стал называть зондеркомандой: приходилось постоянно помогать семьям хоронить детей.

Стремясь поддержать семьи с больными детьми, Георгий Чистяков переживал, что люди стараются не видеть чужой боли, зажмуривают глаза, затыкают уши. Морги в больницах, говорил священник, часто прячут на заднем дворе, чтобы никто никогда не догадался, что здесь иногда умирают: «Чтобы не бояться смерти, используем что-то вроде анальгетика». А в результате человек, которому плохо, тяжело и больно, остается наедине со своей болью. Мы, считал отец Георгий, бросаем его одного на самом трудном месте жизненной дороги: «А надо почувствовать боль того, кто рядом, почувствовать во всей ее полноте, неприкрытости и подлинности, разделить ее, пережить ее вместе».

Для волонтерской ячейки эти слова стали символом веры, для Лиды Мониава – ответом на вопросы: не кто виноват, но что делать.

Придя в РДКБ по объявлению о наборе волонтеров, влившись в сложившийся там костяк добровольцев и узнав отца Георгия, Лида воспримет его как второго важнейшего человека в своей жизни: он словно договаривал то, о чем они говорили с Дидуровым в рок-кабаре, – заниматься другими людьми.

Постепенно все привыкли видеть в больничных коридорах рясы священников и халатики волонтеров – тех, кто потом создаст будущую профессиональную благотворительность. Вскоре в больничном детском храме приняли крещение многие. Мамы приходили сами и приводили детей, ища у отца Георгия облегчения, чуда и просто поддержки. Кого-то он крестил прямо в стерильном боксе, входить и выходить из которого после пересадки костного мозга много дней было запрещено, и только еду и лекарства передавали через маленькое окошко, да еще иногда протягивалась туда рука священника.

Однажды Чистякову довелось крестить двух сестер. Одну руку он положил на голову девятнадцатилетней Дианы, много дней неусыпно дежурившей на стульчике у окошечка бокса, а вторую просунул через это окошко к лысой головке ее младшей сестры Дины в камере-одиночке… И произошло чудо: после крещения Динины анализы вдруг пошли вверх, и на некоторое время ей стало легче.

* * *

Одним из волонтеров РДКБ была Катя Марголис. Внучка расстрелянного в годы репрессий философа Густава Шпета, выросшая в Переделкине по соседству с Пастернаками, Катя – художник, писатель и мама двух маленьких дочек – в начале 2000-х проводила все свободное время в детской больнице. Она пришла в РДКБ вслед за своей младшей сестрой Аней, которая по благословению отца Георгия занималась с детьми в отделении пересадки почки. И если Георгий Чистяков был духовным центром волонтерской ячейки, то Катя Марголис – художественным.

Катины воспоминания о том времени – вереница лиц и историй, не только дающих представление об обитателях и нравах детской больницы, но и бросающих отсвет на историю страны. Марголис вспоминает запечатанные двери, длинные коридоры, то, как волонтеры задолго до пандемии коронавируса облачались в перчатки, скафандры, бахилы, а потом открывалась дверь – и за ней оказывался совсем новый, неизвестный мир.

В этом мире страшно умирала 16-летняя девочка, и ее высокопоставленная мама безуспешно пыталась достать морфин на черном рынке. У семьи беженцев из Карабаха, уже потерявшей в переездах одного ребенка, второй ребенок заболел раком. Болезнь еще одного мальчика безнадежно запустили: семья жила в глуши, и, чтобы накопить денег на бензин для машины скорой помощи, всей деревней целое лето собирали грибы и ягоды.

Четырехлетнего Леву из неблагополучной семьи Катя Марголис была готова забрать к себе: как и его братья и сестры, Лева мог оказаться в интернате. Лечение мальчику не помогло, и теперь ему предстояло вернуться в Сыктывкар, а оттуда в свою деревню. На прощание Катя принесла Леве пачку его любимых чипсов – сейчас, после стольких ограничений, наконец можно было всё, и Лева отчаянно этому радовался: чипсам, возвращению домой… А его мама, видимо, тронувшаяся от горя, по-хозяйски запаковывала в чемоданы все три пароварки, принесенные волонтерами (в больнице всё нужно готовить на пару), и при живом сыне выпрашивала у Кати деньги на трактор: «Что же, лопатой, что ли, землю копать, как помрет? Промерзла ведь!»

В больницу неустанно текли люди творческих профессий. В начале 2000-х волонтеры в РДКБ, занимавшиеся рисованием и театром с детьми, изобретали то, что сейчас внедрено повсеместно под именем арт-терапии: исцеление творчеством, надежда и путь через него.

Как-то раз Катя протянула цветные карандаши молчаливой, грустной маленькой Ане, но та не захотела рисовать, и в следующие несколько встреч они просто перекатывали карандаши друг другу по столу. А потом Катя нарисовала лошадку без хвостика, а Аня этот хвостик добавила. Это стало первым ростком ее возвращения к жизни. Девочка начала улыбаться, бегать по коридору, таская за собой капельницу, привязанную к трехколесному велосипеду.

Художники принесли с собой в больницу детство. В каждой палате что-то творили, а когда заканчивались краски, карандаши или пластилин, в ход шел подручный материал: кукол делали из ваты и бинтов, а из коробок от лекарств и пластиковых трубочек от капельниц маленькие и ослабевшие от болезни дети собирали в холле большой дом с окнами – свой Ноев ковчег.

«В больнице вышивки, рисование, гравюры – магическое и гораздо больше, чем во внешнем мире, значащее действие, – напишет спустя несколько лет Лида Мониава в своем эссе “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”. – Ангелинка рисует лодки. Ксюша вышивает церковь Покрова на Нерли. Двухлетний Саша Жилкин все время просит нарисовать ему собаку. Живую собаку нельзя, к Покрову на Нерли нельзя, и на лодку или корабль нет сил подняться с постели. Но можно вышить, нарисовать и поверить. Поверить в мечту и надежду».

Удивительным образом детские рисунки, пластилиновые фигурки, аппликации улучшают не только настроение детей, но и их показатели крови, за чем недоуменно наблюдают мамы и врачи.

Постепенно работ в самых разных жанрах становится уже прилично, и решено устраивать выставки на стенах коридоров РДКБ. А в какой-то момент амбиций больничной «художественной артели» хватает даже на то, чтобы накануне нового 2005 года представить свой первый вернисаж за пределами больницы.

Маленькие художники прибывают на собственную выставку в Библиотеке иностранной литературы на отдельном автобусе. Довезти картины Кате Марголис помогает Петр Пастернак, живописец, театральный художник и внук поэта. Зрители прохаживаются вдоль картин: бабочки, цветы, корабли с маяками… Авторы гуляют здесь же – лысые, в масках. А под большим холстом собственной кисти, который пересекает товарный состав с черной надписью «Нефть», гордо стоит четырехлетний Никита Крамор.

С легкой руки Кати вошла в обиход детской больницы морская тема, которая станет потом символом детского хосписа «Дом с маяком». И в какой-то момент историй и рисунков на морскую тему оказывается так много, что волонтеры РДКБ решают издать «Балладу о маленьком буксире» Бродского с иллюстрациями маленьких пациентов. Катя Марголис договаривается с наследниками поэта, типографией и издательством, чтобы издание стало благотворительным. Все средства от его продажи поступят в недавно зарегистрированный волонтерами фонд «Подари жизнь».

«Я – буксир. Я работаю в этом порту. Это мой капитан с сигаретой во рту…» Внутри – детские рисунки, на обложке крупным планом пригоршня разноцветных капсул, при ближайшем рассмотрении оказывающаяся россыпью пастельных мелков. К каждой книжке прилагается бумажный кораблик с именем маленького художника: можно запустить это судно в любой воде и прислать в больницу фотографию большого плавания маленького буксира, который пока никуда не может стронуться из бетонного здания на Ленинском проспекте в Москве.

Для продвижения новой книги сняли ролик, в нем лего-баржа маленького Жоры Винникова, груженная упаковками лекарств, пересекает акваторию белой простыни его кровати. В самых первых кадрах ролика одного из маленьких иллюстраторов просят сказать на камеру: «Скажи: я буксир!» Но тот не соглашается, настаивает: «Нет! Я Илюха! Я не буксир!» Никто из детей не мыслит себя героем и даже в больнице живет свою детскую жизнь благодаря волонтерам.

«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.

Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.

Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…

Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.

Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.

* * *

В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.

Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.

Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.

В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.

Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».

Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».

Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».

А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.

А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».

Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».

Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.

К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.

Глава 3. Бог дивно велик

Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9].

Алексей Мелия, педагог Центра лечебной педагогики

Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>

Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>

Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10].

Лида Мониава

Камеры в те времена были едва ли не в таком же дефиците, что и доноры крови, и Лида откликнулась на объявление в Сети: «Требуются волонтеры с фотоаппаратами». Мальчика, которому Лида принесла свою «мыльницу» и с кем провела самый первый день в больнице, звали Беслан Сааев.

К тому моменту он уже пять лет лечился от рака. В те редкие дни, когда Беслан не лежал в больнице, он возвращался к своей многодетной семье в восьмиметровую каморку на каком-то продуктовом складе в одном ингушском городе, куда Сааевы бежали, когда во время чеченской войны в их дом попала бомба. Спустя два года Рамзан Кадыров лично вручит Сааевым ключи от квартиры в Грозном и пожелает счастья и здоровья Беслану, а пока мальчик через узкое окошко объектива под новым углом смотрит на давно знакомые коридоры больницы: белые халаты, люди с улицы, капельницы, Ноев ковчег из лекарственных упаковок… Хвостиком за ним ходит темноглазая хрупкая девушка, широко раскрывая глаза на впервые встреченный ею мир детской больницы.

После фотомарафона Лида узнала на сайте волонтеров РДКБ, что детям нужны друзья по переписке, и по фотографии выбрала Аню Анохину – худенькую, голубоглазую 11-летнюю девочку с длинными волосами. Как вспоминает Мониава, на первых порах ее письма были глуповато-сентиментальными, а потом Аня сказала прямо: «Хватит лениться. Приходи в гости». И Лида пошла.

Так в стеклянных дверях отделения столкнулись две девушки: 16-летняя Лида со свертком любимых сладостей и лысый, с опухшими щеками подросток на инвалидной коляске. Лида спросила у девочки, совершенно непохожей на фото с волонтерского сайта, как найти Аню Анохину. И та ответила: «Это я».

Никаких сладостей Ане, опухшей после операции, было нельзя – только овощи из пароварки. От нее Лида впервые услышала слова «трансплантация костного мозга», которые тогда восприняла «буквально сродни трепанации черепа». Так мир детской больницы начала XXI века приоткрыл для Лиды свои стеклянные двери, ежедневно обрабатываемые антисептиком.

К Ане Лида приходила еще три месяца, пока девочка не умерла. Но под больничной крышей продолжали жить другие, и Лида, одновременно учась на журфаке и работая в газете «Вечерняя Москва», стала ходить к ним. К Мадине, девочке из Чечни, которая совершенно не разговаривала. Лида думала, что та не знает языка, а оказалось, просто стесняется. К Наташе Колмогоровой, чья жизнь оставит в судьбе Лиды большой след. Ко многим другим. В закрытый космос детской больницы она приводила друзей, однокурсников и коллег: детей было много, волонтеров на всех не хватало.

В наши дни, говорит Лида, уже существует система волонтерства: отбор, обучение, супервизия, отчеты. Выстроен строгий комплекс этических правил для работы добровольцев в больницах: они должны просто прийти, пообщаться, провести время. А тогда Лида с друзьями приходила в больницу, и никто не говорил им, что делать: «Мы оказывались как на войне, перед неприкрытым ужасом без какой-либо поддержки». Они тоже приходили «просто пообщаться», но дальше слышали, что нет моющих средств, нет стиральной машинки, нет пароварки, лекарств, денег, – и это становилось уже их делами.

Проблемы семей с больными детьми постепенно занимали все пространство жизни волонтеров, изменяя их собственные судьбы, мировоззрение и отношения с другими людьми. У Лиды дома постоянно жил кто-то из подопечных семей. «Больничные ангелы», как назвал их когда-то Александр Мень, переставали спать, никогда не выключали телефоны, откладывали на потом свою жизнь, а если состояние ребенка ухудшалось, вместе с родителями сидели, убитые горем, под дверью реанимации…

В те годы Лида сама ездила по аэропортам растаможивать гробы с детьми после безуспешного лечения за границей, срывалась за лекарствами в другой город, собирала средства на личные карты. Иногда деньги передавали просто из приоткрытого окна машины, которая тормозила где-нибудь в условленном месте: во всех статьях о детях, которые Лида писала в «Вечерней Москве», она неизменно оставляла свой мобильный телефон.

* * *

Наташе Колмогоровой двенадцать, она выросла за Уралом. У Наташи миелобластный лейкоз – рак крови. Когда Лида первый раз приходит к Наташе и приносит вышивку, та лишь еще глубже отворачивается к стенке. «Депрессия», – говорит мама. Лида садится поближе. «Я не умею вышивать», – чуть размыкает губы Наташа.

Лида пытается растормошить ее, вернуть интерес к жизни девочке, которая на пункциях воет нечеловечески от боли, а в оставшееся от многочисленных процедур время лежит на кровати, отвернувшись и уйдя в себя. К собеседнику повернута макушка с редкими волосами: у Наташи чудом держится еще тонкий хвостик в резиночке, не все выпало после химиотерапии, как обычно бывает.

Лида рассказывает про Селигер, куда ездила с родственниками, про расстрелянную царскую семью, чьей историей интересуется, про Бродского, которого любит, про французский язык. Пытается расспросить Наташу про ее родной Шадринск. Но лишь одно может немного оживить девочку, лежащую лицом к стенке, – Санечка, младшая сестра, которой всего годик. Все Наташины мысли и воспоминания – о крохотной сестренке, оставшейся дома с отчимом. Однажды Лида приносит Наташе одну из любимейших книг, чтение которой становится контрапунктом последних месяцев Наташиной жизни, – «Дневник Анны Франк».

После ухода Наташи Лида напишет в своем эссе: «Через всю болезнь тянулся дневник еврейской девочки времен холокоста Анны Франк. Распечатки, ворох скрепленных листов. Помню, как сидела на работе, перечитывала снова и снова Франк, копировала, что-то там удаляла (как советский цензор стирала все в той ситуации якобы опасное), потом приносила тебе. Дневник Анны Франк ты очень любила, всегда ждала. А я специально не покупала книжку, распечатывала по чуть-чуть, сериями. Чтобы было интереснее и жило во времени, не было проглочено. Ты говорила, вы с Франк похожи. Свободолюбивые обе. А я ждала, когда текст дойдет до любви Анны к Питеру. Так и не успели».

Лида на две недели уезжает в Рим с волонтерской миссией международной организации «Община святого Эгидия». Наташе она выбирает на лотках разные «красивые штучки», главный подарок – записная книжка из пергаментных листов с засушенными цветами на обложке и деревянный карандашик в древесной коре. Эта тетрадка должна была стать дневником, но она не успевает пригодиться.

Пока Лида идет мимо замка Святого Ангела к Ватикану, ей приходит сообщение: к Наташе в больницу приходил журналист газеты «Коммерсантъ» Валерий Панюшкин[11], чтобы написать статью и собрать деньги на трансплантацию. В ближайшем интернет-кафе Лида торопится на сайт «Коммерсанта». Там Наташино фото с полуприкрытыми глазами и заголовок «Нельзя хотеть смерти»: «Наташе Колмогоровой тринадцать лет, и у нее такой лейкоз, что без трансплантации костного мозга не вылечишь. Ей очень больно. Этой девочке так больно, что она уже несколько раз просила о смерти». Лида пробегает глазами страницу и долго ревет возле замка Святого Ангела. Собирает для Наташи камушки и желуди. Пишет Наташиной маме, что любит их. Когда Лида возвращается домой, Наташа уже в реанимации.

Трубки, аппарат ИВЛ, кома. Беспомощное ожидание под дверью.

Лида Мониава в эссе о Наташе Колмогоровой: «Хотели записать Санечкин голос и принести тебе в реанимацию, но в реанимацию не пускают. Говорят, это лишит тебя спокойствия, начнешь вытаскивать трубки, пытаться дышать сама. Считали, что одной тебе будет спокойнее. Немыслимые и бесчеловечные законы российских больниц, где отказывают родственникам в праве быть рядом, бодрствовать вместе с близкими и любимыми. Слышали твой крик, когда на каталке увозили за стеклянную дверь, отрывая от мамы. Но не поверили, разъединили и, может быть, разорвали.

…Желуди и камешки мы зарыли в песок возле твоего креста, потому что иначе их могли бы украсть, говорят, на кладбище все воруют.

…Накануне твоих похорон я писала маме в письме:

• Не до смерти ли, нет,
• Мы ее не найдем, не находим.
• От рожденья на свет
• Ежедневно куда-то уходим,
• Словно кто-то вдали
• В новостройках прекрасно играет.
• Разбегаемся все. Только смерть нас одна собирает.
• Значит, нету разлук.
• Существует громадная встреча.
• Значит, кто-то нас вдруг
• В темноте обнимает за плечи…

Степень близости к людям мы определяем сами, она вне времени и родства. Наташа – девочка-чудо. Рассказывая о ней, я всегда вспоминаю строчку из любимого Бродского – “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”».

На первую годовщину смерти Лида полетит в Шадринск, родной город Наташи, – пройтись по тем улицам, где она ходила. В 2022 году над рабочим столом учредителя «Дома с маяком» по-прежнему висит Наташино фото, кочующее за Лидой полтора десятка лет. Странное фото, с двойным дном. Алексей Мелия, автор многих фотографий того времени, снимал на пленку, и при проявке два кадра удивительным образом наложились один на другой: и Наташа в больничной постели, и дорожка, уходящая вдаль.

Над Лидиным ноутбуком – целый иконостас: рядом с уходящей Наташей портрет строгой еврейской девочки Анны Франк. Лидина подружка Лиза Селиванова, которую боль доводила до мыслей о самоубийстве. Полина Гаврилова, которая мечтала о деревянном Буратино (и его ей, конечно, нашли, вот они на фото в обнимку). Катя Шуева: вдвоем с Лидой они заперлись в ванной, и Катя делится в темноте своими мечтами, одна из которых – увидеть Филиппа Киркорова. Даша Любицкая, одним штрихом нарисовавшая самый простой кораблик на свете, по сути – вытянутое зерно с парусом. Так лаконичны и внятны были, наверное, наскальные надписи. Лида до сих пор в бумажных письмах рядом со своим именем рисует кораблик Даши Любицкой… А вот слон мальчика по имени Равиль, картинка, о которой Лида рассказывает так: «Мы рисовали с детьми и дали им такое задание: ножницами разрезали на слова текст какого-то псалма и просили нарисовать каждое слово. Так вот, одному мусульманскому мальчику досталось “Бог дивно велик”, и он не знал, что изобразить. А мы тогда подсказали – нарисуй что-то большое. И он нарисовал слона…»