Читать онлайн Как мы победили тишину бесплатно

1. Как все начиналось

Был канун Нового года, мы с будущим мужем поехали отдыхать. Загорая, планировали нашу свадьбу. Я думала, что она будет летом, в загородном ресторане, на свежем воздухе. Мы составляли список гостей и подбирали фотографа.

Отпуск быстро пролетел. Вернувшись домой, погрузились в работу и разные дела.

Вскоре, в нашей жизни случилось очень радостное событие, которое мы планировали, но думали, что это произойдет позже.

Как-то утром я почувствовала легкую тошноту и слабость. Не придала этому значения, поехала на работу. Мужу ничего не сказала. Спустя несколько дней ощущения вернулись, и я все поняла.

– Дорогой, у меня для тебя сюрприз! – позвонила я будущему мужу.

– Какой?

– Вечером приедешь с работы, и я тебе расскажу.

– О, до вечера еще далеко.

– Ну, тогда приезжай пораньше, оно того стоит!

– Вот интригу ты закрутила, постараюсь пораньше.

Муж приехал с работы не поздно.

– Рассказывай, что там у тебя, не томи. – Он и не догадывался, какая новость его ожидает.

– Есть предположения, что я тебе расскажу?

– М-м-м-м, даже не знаю, рассказывай уже!

– В какой руке? – спросила я, спрятав руки за спину.

– В этой. – Будущий супруг показал на левую руку.

– Угадал!

Я протянула к нему кулак и разжала его. В ладони лежал положительный тест на беременность.

– Ты серьезно? – радостным голосом спросил меня муж.

– Серьезней не бывает! Но нужно еще будет сдать кровь, чтобы наверняка!

– Вот это новость! Как же я счастлив, что у нас будет малыш! Это нужно отпраздновать!

– Только давай пока не будем никому говорить. Срок совсем маленький.

– Да, хорошо, согласен.

Вот так мы узнали, что станем родителями. И наша жизнь изменилась. Появилось чувство ответственности за будущего человечка.

Мы поменяли дату росписи. Выбрали ресторан, заказали приглашения.

2. Мечты

Вероятно, все девушки, которые готовятся стать мамами, рисуют себе самые радужные и счастливые картинки беременности и материнства. Представляют, как будут гулять по парку с коляской, петь колыбельные своему малышу. Как придут в магазин и будут покупать самую красивую одежду для крохи. Сколько любви и ласки подарят. Мои мечты были именно такими.

Все шло легко и просто, чувствовала себя прекрасно; много гуляла на свежем воздухе, записалась на аквааэробику и йогу для беременных, слушала классическую музыку, баловала себя фруктами и овощами, избегала стрессов. Но подходил срок родов, и становилось волнительно.

– Надеюсь, наш малыш будет здоровым.

– Конечно! Ты же хорошо себя чувствуешь, анализы в норме, скрининг ничего плохого не показал.

– А вдруг тебя не будет рядом, как я поеду в роддом? Или вдруг пробка на дороге, и роды начнутся в машине?

– Беременные женщины очень беспокойные, все будет хорошо.

Сумку для роддома я подготовила заранее. Для моего спокойствия мы договорились с врачом, которая будет принимать роды.

– Дорогой, кажется, начинается… – толкала я мужа в бок около полуночи.

– Что начинается? – спросонок он не понял.

– В роддом надо ехать, вот что!

Муж начал быстро собираться.

– Подожди, вроде отпустило.

– Ну, как вас там учили, надо время засекать.

Так, всю ночь мы засекали время между схватками.

– Точно пора ехать, – решилась я. Надо позвонить врачу, предупредить.

– Так время шесть утра!

– Она сказала звонить в любое время!

На улице было еще темно, хотелось спать. Муж ехал медленно и аккуратно, каждая кочка и ямка вызывали болезненные ощущения.

В приемном отделении меня осмотрела дежурный врач. Выдала больничную ночную рубашку и отправила в родильное отделение, а взволнованного супруга – домой.

3. Здравствуй, малыш

Солнечное октябрьское утро, сил оставалось мало, но я знала, что еще немного, и все закончится. Я не буду рассказывать о том, как мы, мамы, ждем появления на свет своего дитя. Сколько физических и моральных сил на это уходит. В 12:45 я услышала долгожданный крик!

– Все хорошо? – первое, что спросила я.

– Да! У тебя мальчик! Крепкий, хороший.

– Мальчик?

– А что ты так удивляешься, как будто не знала? – спросила меня акушерка.

– Мы и не знали, кто будет. – На УЗИ я просила пол ребенка не говорить, хотела, чтобы был сюрприз.

Мне сразу показали малыша и приложили к груди. Имя для него мы выбрали заранее. «И оно ему действительно подходит», – так я подумала, впервые увидев нашего кроху.

Как только появилась возможность, я сразу позвонила мужу и маме, и тут же полетели поздравительные сообщения от друзей и родственников.

Супруг не стоял под окнами роддома, но уж очень хотел приехать, и вечером, когда не было главного врача, моя врач разрешила нас навестить. Чувствовала я себя прекрасно, но от голода кружилась голова, и не было сил. Врач принесла сладкий чай и бутерброд с паштетом. Мне казалось, что я в жизни вкуснее ничего не ела.

Во время беременности я боялась, что в роддоме могут перепутать детей. Когда мне принесли ребенка на кормление, я точно знала, что это мой сынок, мой Гордей!

Будни в родильном доме проходили совсем нескучно, ведь надо было учиться обращаться с младенцем. Мне все время хотелось его потеплее укутать, казалось, что он мерзнет, ведь он был таким маленьким. Приходили медсестры и врачи осмотреть Гордея и меня, узнать, как самочувствие, взять кровь на анализ.

4. Первый аудиоскриниг

На третий день пришла педиатр с какой-то штукой в руках. Моя соседка по палате объяснила, что сейчас будут проверять слух. Сначала тест провели ее сыну. В каждое ушко по очереди вставляли маленький наушник и подавали сигнал. На мониторе отражалось, что сигнал прошел, и появлялся листочек с подтверждением, который потом выдавался родителям при выписке. Надо сказать, что врач была не очень приятной, разговаривала с молодыми мамами жестко, требовательно и зачастую грубо. Наступил наш черед пройти тестирование. Я была абсолютно спокойна, ведь беременность протекала хорошо. Я просто ждала, что появится «чек», и она уйдет. Но он не появлялся, а она посылала сигнал снова и снова.

– Что-то не так? – поинтересовалась я. Но она не отвечала, продолжая делать тест то на правое, то на левое ушко. Я заволновалась, ее выражение лица было встревоженным и озадаченным. Я спросила еще раз:

– Что происходит? Мой сын глухой?

– Подожди. Пока не могу сказать, – резко ответила врач.

Она вышла из палаты. Спустя пару минут вернулась с новым прибором и повторила процесс. Ответа не было. Появился «чек», что тест не пройден. На моих глазах выступили слезы, руки и голос дрожали, я ждала разъяснений.

– Вы можете что-то сказать?

– Ну, что ты, мамаша, ревешь? Ничего страшного, такое бывает, наверное, жидкость в ушах или еще что-то там не дозрело. Сделаем повторный тест при выписке.

И она ушла. Соседка по палате пыталась меня успокоить, отвлечь, но ее я не слышала. В голове был сумбур: «А если он действительно глухой, а как мы будем с этим жить». Решила позвонить Павлу. Он меня убедил, что такого быть не может, что это ошибка. Я успокоилась. И больничная жизнь пошла своим чередом, все больше хотелось домой.

Через пару дней нас готовили к выписке. Оставалось пройти аудиоскрининг. Пришла та же врач, и все повторилось – тест не пройден.

– Мама, вы не волнуйтесь, может, органы слуха не дозрели или еще чего может быть. В три месяца сходите к врачу, проверьте слух. А так мальчик у вас хороший, крепкий.

Погода стояла ясная, по-осеннему прохладная. Первые вдохи свежего воздуха были прекрасными после пятидневного «заточения». Деревья одетые в пестрые желто-красные наряды, качались на ветру. Казалось, что вся природа радуется и поздравляет нас. Я до сих пор их помню, как будто все было вчера.

Молодой папа держал на руках сына, такого желанного и уже нежно любимого. Гордей был одет в комбинезон, больше него самого раза в два, ведь мы не представляли, какие они – новорожденные!

5. Родительские будни

Как же было хорошо, тепло и уютно дома. Мы положили Гордея в кроватку и наблюдали за ним. Такие крохотные пальчики, маленькие, еще сморщенные ладошки, ярко-синие глаза и рыженький чубчик. Он осматривал новую обстановку, еще ничего не понимая. Мы были счастливы.

Но чувствовала я себя не очень хорошо. Все время хотелось спать. Не было сил заниматься домашними делами. Лишний вес, набранный за время беременности и растяжки на коже, раздражали. Мне нужно было время на восстановление. Только где его взять? Днем мужа дома не было, и приходилось самой справляться.

Начались наши родительские будни. Все в новинку: купание и прогулки, кормление и сон, взвешивание и общение. Ребенок спал то в кроватке, то с нами. Иногда муж уходил спать в другую комнату, ведь ему рано вставать на работу. В выходные он обязательно проводил время с малышом.

Еще в роддоме я завела дневник, в который записывала, как развивается наш сын, чему он научился. Первый зуб, первые звуки и первые шаги. Вклеивала в него фотографии. Спустя годы просматриваю его и вспоминаю то сладкое время.

Дни шли, Гордей набирал вес, рос и радовал нас. Патронажная сестра к нам не приходила, в этом не было необходимости. Да и мы не бегали по поликлиникам на всякие осмотры, за исключением одного.

6. Беду никогда не ждешь

При выписке из роддома нам рекомендовали обратиться в областной сурдологический центр для проверки слуха. Мы поехали по указанному в выписке адресу. Для меня до сих пор остается непонятным, как врачи из государственного медицинского учреждения направляют родителей в несуществующий центр. По указанному адресу находился обычный медицинский центр, который не имел никакого отношения к областному сурдологическому центру, там не было ни сурдолога, ни специального оборудования.

По рекомендации педиатра, к которой нам все-таки пришлось обратиться за помощью, мы отправились в Морозовскую детскую клиническую больницу. Там можно было проверить слух. Мы записались на прием к профессору, доктору медицинских наук Сапожникову Якову Михайловичу. Чтобы уж точно развеять все сомнения и исключить ошибку. Он и проводил скрининг. На обследование нас повез мой брат, потому что не придавали серьезности событию. Ведь мы не сомневались, что все хорошо, Гордей слышит.

У кабинета нас попросили подождать. Профессор общался с интернами. Минуты ожидания тянулись медленно. Не хватало воздуха и хотелось скорее уехать. Стены давили. За это время ребенок проснулся и снова уложить его спать было непросто. Исследование проводится во сне. В этот период малыш максимально спокоен и неподвижен, посторонние звуки не мешают диагностике. Наконец, мы вошли в звукоизолированный темный кабинет. Профессор рассказал, какая процедура нас ожидает. Нам предстояло пройти КСВП1 – метод, позволяющий выявить места нарушения слуховой системы. Я села на кушетку, держа на руках бодрствующего и веселого Гордея. Доктор попробовал начать исследование, но сын всячески мешал.

– Девушка, либо вы укладываете ребенка спать, либо приезжайте в другой раз, – требовательно сказал врач.

– Да, хорошо, можно я попробую его укачать?

– Можно, но не очень долго. Нам требуется время для КСВП, после вас запись.

Я всеми силами пыталась убаюкать сына. Обстановка располагала к этому, нас оставили на некоторое время одних. Я прилегла на кушетку, положила Гордея возле себя. Начала его кормить, и он уснул. Лежать мне было неудобно. Но пришлось потерпеть, чтобы провести КСВП.

– Вы готовы, – заглянул в кабинет врач?

Я кивнула головой. Вместе с Яковом Михайловичем в кабинет вошел один из интернов, чтобы посмотреть, как проходит исследование. Возможно, нужно было спросить, не против ли я. Меня не покидало чувство, что мы для них как материал, а не живые люди, пришедшие с большой проблемой. Обстановка была неспокойной, я волновалась, злилась и сильно нервничала.

– Ладно, подумала я, пусть молодой человек учится.

Они начали что-то обсуждать с Яковом Михайловичем, водить пальцами, глядя на экран монитора. Гордей тихонько спал, не реагируя на подаваемые звуки. Они были то тихие, то громкие, разных частот. С каждым звуком мне становилось все хуже. В ушах стоял звон. Я не помню, сколько длился тест, но мне казалось, что прошла целая вечность. А доктора все так же стояли и шептались, не обращая на меня внимания. Наконец, все закончилось, и я ждала результат.

– Так, сказал врач. Мы закончили. Вам нужно пройти в соседний кабинет для расшифровки КСВП.

– А вы можете что-то сказать? Гордей слышит? – Я ждала, что меня успокоят и подбодрят.

– Сейчас моя коллега все объяснит.

Войдя, я увидела женщину врача. Она выглядела безучастной, выражение ее лица было безразличным. Я стояла около двери с ребенком на руках. Присесть мне не предложили.

– Очень жаль, – начала она с дежурной фразы, – ваш сын глухой.

Я подумала, что она что-то путает, смотрит не в тот тест или вообще не умеет расшифровывать полученные данные. Я переспросила ее:

– Что вы сказали? Я не поняла.

Но она повторила те же слова, с той же холодной интонацией. Мне хотелось поругаться с ней, но я не могла сказать ни слова. Я только крепче прижала к себе Гордея. Сердце колотилось в груди, руки стали ледяными, по щекам потекли слезы. Не может такого быть. Выражение ее лица не менялось, как будто ей было все равно. Она как будто не понимала, что ломает нашу жизнь. Я пыталась собраться с мыслями, что-то спросить, но язык словно окаменел. В тишине снова раздался ее голос.

– У вас не слышащий ребенок. Такое иногда случается.

Я ждала услышать слова поддержки, а вместо этого она произнесла жуткую и жестокую фразу:

– Если хотите, можете от него отказаться! Зачем вам глухой? Родите другого, нормального.

Схватив бумажки, лежащие на столе, я поторопилась выйти из кабинета. Кое-как одела спящего малыша, натянула шапку ему на глаза и выбежала из больницы. О себе я не думала в тот момент. На улице был январь, но я совершенно не чувствовала холода. Мелькали разные мысли, а мобильный телефон разрывался – звонил Павел. Я не знала, что ему сказать. Мне хотелось рыдать навзрыд… Около машины стоял мой брат. Увидев нас, он помахал рукой. И, кивнув, как бы спросил, как мы сходили к врачу. Когда я подошла ближе, он понял, что произошло что-то плохое. Я не улыбалась и не махала в ответ. Он задавал вопросы, а я только молчала. Мне предстоял телефонный разговор с мужем.

Его голос в трубке был веселый и радостный.

– Ну как, все хорошо? Гордей слышит? Мы же с тобой здоровые и, значит, ребенок здоровый, других вариантов быть не может.

А я по-прежнему не могла говорить.

– Алло, Аня, ты слышишь меня? Говорю, как сходили-то? Все нормально? —спрашивал он с нетерпением.

В этот момент я не сдержалась и громко расплакалась. Муж попросил успокоиться, предложил поговорить дома, когда мы вернемся. По дороге брат шутил, рассказывал какие-то истории, пытаясь меня отвлечь. Гордей все еще спал.

Супруг оставил все рабочие дела и поспешил приехать домой. Разговор был долгий и тяжелый. Мы были подавлены и не могли поверить в происходящее. Такое не должно происходить с нами. А я больше всего испугалась, что муж меня оставит с больным ребенком. Я чувствовала себя виноватой в том, что сын не слышит. Я носила его, я давала все необходимое и что-то сделала не так. Муж обнял меня, поцеловал и сказал, что любит меня и нашего малыша, что вместе мы пройдем все трудности и обязательно найдем выход из сложившейся ситуации.

На вечер у нас были планы, мы собирались на день рождения к моей подруге. Но настроение было ужасное. Остались дома. Пришлось соврать, что плохо себя чувствую. Мне совсем не хотелось куда-то выходить и с кем-то встречаться. Я не верила в страшный диагноз и не могла о нем рассказать. У меня было лишь одно желание – проснуться и испытать счастье быть мамой здорового ребенка.

Мы решили переделать КСВП в другом центре для достоверности. В те годы в Москве было немного мест, где проводили подобные исследования. Выбрали одно из нескольких и записались на ближайшую возможную дату. Поехали с надеждой, что все закончится, мы услышим положительный ответ и забудем все как страшный сон. Но ответ был такой же: «нейросенсорная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой». Это означало, что волосковые клетки – рецепторы слуховой системы функционируют неправильно либо изначально дефективные. Таким образом, ребенок с такой степенью тугоухости не слышит ничего, даже очень громкие звуки. Так нам объяснил доктор и предложил подобрать слуховые аппараты. Конечно же, мы отказались, ведь верили, что наш сын не глухой, это очередная ошибка.

Оставив на время попытки опровергнуть диагноз, мы продолжали жить дальше. Сынок уже улыбался, узнавал нас, переворачивался на животик и обратно. У него был хороший аппетит и сон. Развитие соответствовало возрастной норме. И самое важное – он слышал, как нам казалось, и даже начинал гулить. Поворачивал голову в сторону звенящей погремушки и радовался.

– Посмотри, слышит же! – говорили мы с мужем друг другу.

Друзьям и некоторым родственникам так и не смогли рассказать о том, что Гордею ставят тугоухость. Это звучало так страшно и безысходно. Мы стеснялись своей проблемы. Произнести вслух, что Гордей глухой, было невозможно, да и думать так тоже. Мы продолжали отгораживаться от мира, замыкаясь в своей беде. Я не разговаривала с подругами, никого не звали в гости, мне не хотелось выходить гулять с ребенком, потому что знакомые будут спрашивать, как у нас дела? Дом стал нашей крепостью.

7. Надежда на другие исследования

Когда я оканчивала школу, учительница по математике пророчила мне будущее инженера-конструктора, она верила в мои способности в этом направлении. Но, к моему счастью, я не смогла поступить в технический вуз, мне не хватило нескольких баллов. Тогда я решила пробовать свои силы в гуманитарной области. В школе мне нравились биология и русский язык. Сдав с легкостью эти экзамены, я поступила в педагогический университет по специальности учитель-дефектолог. Учеба была интересной. Мы проходили практику в детских садах и школах для детей с различными нарушениями (интеллект, слух, зрение). После окончания учебного заведения я работала с детьми с легким нарушением интеллектуального развития и речи. Тогда я и предположить не могла, как мне пригодится этот опыт и знания в воспитании собственного ребенка.

Когда закрутилась история с нарушением слуха у Гордея, я вспомнила о нашем преподавателе по сурдопедагогике из университета. Я нашла ее в социальной сети и написала ей. Было приятно, что она меня вспомнила, хотя прошло около 10 лет. Я поделилась с ней своей историей, она пообещала помочь.

Спустя несколько месяцев мы повторили попытку проверить слух. Записавшись в очередной центр, ехали уже не такие веселые и уверенные. Хотя надеялись, что жидкость в ушках, о которой говорила педиатр в роддоме, рассосалась, и слух появился. Нас встретила очень приветливая и открытая врач. Она рассказала нам о других исследованиях слуха, таких как: акустическая импедансометрия2, отоакустическая эмиссия3 и компьютерная аудиометрия4. Предложила провести их. Мы согласились. По результатам была тугоухость 3–4 степени, что звучало уже не так страшно. И нам с мужем стало легче, вроде бы есть нарушение слуха, но в то же время Гордей не глухой. В этом же центре мы решились подобрать слуховые аппараты. Нам предложили взять их в аренду на бесплатной основе до тех пор, пока не приобретем свои. Сыну требовались мощные дорогостоящие аппараты, поэтому такое предложение было очень удобным.

Необходимо было сделать ушные вкладыши. Их основная функция – проводить звук от аппарата в ухо. Они также помогают обеспечить надежную фиксацию на ушке.

Врач описала ход процедуры. В ушную раковину вводят комочек массы для слепка, предварительно врач вставляет в ушко специальную перегородку, чтобы масса не попала на барабанную перепонку. Вводится она через шприц.

Муж держал на руках Гордея. Ребенок пытался избежать манипуляций, крутил головой, махал ручками. Когда масса застыла, ее аккуратно достали из ушка и передали в цех, где по слепку сделают сам вкладыш. Для аппаратов Гордея они были сделаны из силикона. Спустя несколько дней мы приехали за ними и аппаратами. Но еще, как оказалось, сами аппараты надо было настроить, согласно уровню оставшегося слуха у Гордея. Что испытывает ребенок в момент настроек, можно понять по его реакции. Он еще не умеет словами выражать свои ощущения. Поэтому, глядя на ребенка, специалист настроила аппараты, и мы поехали домой, ждать, когда Гордей будет реагировать на имя.

Гордей произносил звуки, которые и должны произносить дети в его возрасте. Но он не вздрагивал от резких звуков, крепко спал, если громко играла музыка или звонили в дверь.

Процесс адаптации к слуховым аппаратам – очень важный этап, и мы пытались всячески заниматься с Гордеем, обращать внимание на звуки, но четкой реакции не было.

Как-то вечером мне позвонила моя преподаватель из университета и рассказала, что существует интересная методика и нам стоит ее попробовать. В Москве есть один специалист и дала ее номер телефона.

На следующий день я записалась на консультацию.

Педагог принимала в детском саду, который находился на другом конце Москвы. Но стояла чудесная погода, настроение было хорошим, поэтому расстояние не пугало. Гордей уже привык путешествовать по городу.

Педагог обещала нам добиться успеха и научить Гордея слышать в слуховых аппаратах и говорить. На словах все звучало красиво и складно. Мы были готовы оплачивать дорогие занятия, лишь бы они помогли. Тогда мы еще не подозревали, что нейросенсорную тугоухость нельзя вылечить. Верили в волшебную таблетку. В нескольких словах педагог описала нам методику занятий.

«Верботон» – это аппаратный метод развития слухового восприятия и улучшения качества речи, разработанный лингвистом из Хорватии. Метод используется для активизации речи у детей с разными нарушениями речи, также и на занятиях с глухими и слабослышащими детьми. Работая на специальной аппаратуре, ребенок переходит от вибрационного восприятия звуков с помощью тела к слуховому восприятию. После таких занятий многим детям уже не требуется механическая постановка звуков логопедом. Во время занятий педагог и ребенок поочередно говорят в микрофон, звуки фильтруются аппаратами серии «Верботон». Настройки фильтров индивидуальны, ставятся в зависимости от целей, выбранных на занятии. Методика предполагает использование вибрирующего стола для костной проводимости звука. В общем, я ничего не поняла из ее объяснения, стоило попробовать такой метод.

Гордей начал посещать занятия один раз в неделю. На первом этапе нужно было привлечь внимание сына к самой методике. Занятие проходило в игровой части группы детского сада, где лежало много всего интересного. Глаза малыша разбегались, ему хотелось поиграть со всеми игрушками. Следующим этапом педагог Раиса Хайдаровна должна посадить Гордея на стол, надеть на него наушники и что-то говорить в микрофон, стол при этом вибрировал. Несмотря на то что дрожание было несильным, сынок испугался. Снял с ушек слуховые аппараты и пытался спрятать их в карман. Таким образом, показывая свое недовольство и нежелание выполнять инструкции. Время от занятия проходило, а Гордей никак не хотел надевать наушники и сидеть на вибрирующем столе.

– Это сложный метод, мальчик еще маленький, с первого раза не получается. Вам нужно будет еще приехать. Я научу его говорить.

Мы согласились на повторный приезд, потому что верили в успех этого предприятия. И тому, что нам пообещала Раиса Хайдаровна.

Но ни со второго, ни с пятого раза я так и не смогла увидеть полноценное занятие. Мне предложили выйти из помещения, чтобы Гордей не отвлекался на меня. Но дело было не во мне. Малыш ползал, снимал наушники, грыз вкладыши на слуховых аппаратах, пытался облизывать микрофон, мял картинки, смотрел в окошко. Ему было неинтересно то, что предлагала тетя. И я как педагог видела, что ее подход не работает. В заключительный раз с нами поехал муж, чтобы посмотреть занятие. Все было, как всегда: оплата принималась за все время тренировки, а результат не появлялся. Ни одного слова Гордей так и не произнес.

– Спасибо за ваши занятия, но мы их больше посещать не будем, – сказал муж.

– Как? – удивленно спросила Раиса Хайдаровна. – Уже скоро ваш мальчик начнет произносить первые слова.

– Сомневаюсь. У вас было достаточно времени.

– Ну, а вы хотите, чтобы ваш глухой ребенок за месяц заговорил? У вас гиперактивный мальчик, неусидчивый, с ним трудно заниматься, у него рассеянное внимание.

– Моему ребенку еще года нет, а вы хотите, чтобы он спокойно сидел и вас слушал. У меня педагогическое образование. Я понимаю, что быстро ребенок не заговорит. Но у вас не получилось провести ни одного занятия, вы даже не пытались Гордея как-то заинтересовать. Всего доброго!

– До свидания, – недовольным голосом ответила нам педагог.

– Я так надеялась на эту методику, – с сожалением сказала я Павлу, когда мы сели в машину.

– Да, я тоже надеялся.

– Я каждый раз думала, ну вот сейчас начнет понимать, повторять за ней. Все зря…

– Не зря, мы попытались, и это шаг вперед. Может, когда Гордей станет постарше.

– Когда мы расскажем твоим родителям о Гордее? Мне кажется, они должны быть в курсе.

– Я пока не готов, думаю, когда найдем способ исправить ситуацию.

– Хорошо, как скажешь.

– Я планирую взять отпуск, поедем к моим. Может, при встрече расскажем.

– Да, о таком лучше говорить лично.

Через неделю мы уже летели к родственникам.

Я видела, как муж собирается с мыслями, как думает, что сказать маме и папе.

– Ой, какой у нас хороший внучек! – радовались бабушка с дедушкой.

– Да, он у нас замечательный, – отвечали мы.

Родители мужа с удовольствием нянчились с малышом. Какие только потешки бабушка не рассказывала. А дедушка читал книжки. Гордей с интересом смотрел на них. Их лица были новыми для него.

– Сынок! – как-то вечером свекровь завела разговор.

– А вам не кажется, что Гордей плохо слышит?

Я молчала. Муж тоже.

– Я иногда стукну чем-то, а он даже не вздрогнет. Он не повторяет за мной. Я помню, когда Степа (сын сестры мужа, старший внук) был маленький, я ему говорю «агу», и он мне в ответ «агу». А еще Гордей громко кричит. Как будто не слышит себя. Просто берет и кричит.

– Нет, не замечали такого, – быстро ответил супруг, как бы опережая меня. – Он еще маленький, да и звуки он разные поизносит. Кричит, потому что слушает себя.

На самом деле Гордей действительно громко кричал. Просто так, без повода. И нам было непонятно, почему он это делает. Мы оказались еще не готовы рассказать родителям о проблеме.

Отпуск подходил к концу, к вопросу слуха мы больше не возвращались. Мне хотелось скорее уехать.

8. БАДы, иглоукалывание и танцы с бубном

Сидеть сложа руки было невозможно, мы искали способы, как вылечить глухоту сына. Отыскали в интернете доктора, которая лечила глухоту и различные заболевания с помощью нетрадиционных медицинских препаратов, так называемых БАДов.

Ее офис находился на другом конце города, что для нас уже стало привычным. Добираться по московским пробкам с маленьким ребенком было очень неудобно, но мы все же решились поехать к ней на консультацию. Скромно одетая и располагающая к себе женщина средних лет. Она долго беседовала с нами. Спрашивала о том, как протекала беременность, роды и дальнейшее развитие Гордея. С ней было приятно общаться, она с сочувствием и пониманием отнеслась к нашей ситуации. В заключение назначила курс препаратов, которые должны были вернуть слух. Нам казалось, что это чудо. Мы проснемся и поймем, что все было ночным кошмаром.

Но и в этот раз чудо не произошло. Реакций не было, слуховые аппараты при надевании начали издавать неприятный пищащий звук. Мы снова обратились к врачу-гомеопату, и она предложила нам еще один способ вернуть слух – акупунктуру5. Это точно сработает. Мы с супругом находились в состоянии отчаянья. Бессилие превратило нас в доверчивых и наивных. Консультации не бесплатные, но мы готовы платить, лишь бы помогло. У доктора запланирован отпуск, и нам пришлось отложить курс лечения.

Ожидая возвращения специалиста, муж искал хоть какую-то информацию, которая поможет нам. Мысль о том, что сын нас не слышит, угнетала. Мне так хотелось, чтобы он слышал, как я пою ему колыбельные. Как ласково мы разговариваем с ним. Но он мог только чувствовать нашу безграничную любовь. Я понимала, что время идет и нужно действовать, но как? В какую дверь стучать? Не покидало ощущение безысходности.

9. Про какую-то операцию

– Аня, смотри, что я нашел, – позвал меня однажды вечером Павел, сидевший уже несколько часов за компьютером. – Это «Живой журнал» одной русской семьи. У них тоже не слышащий ребенок, дочка, она старше Гордея.

– Что за «Живой журнал»?

– Это когда в интернете человек описывает каждый свой день, что с ним происходит. Папа девочки рассказывает об их нахождении в больнице. А так же, как они искали клинику, как решились поехать на консультацию к отоларингологам за границу и многое другое.

– Очень интересно?

– Да! Ей в Германии сделали какую-то операцию по вживлению слухового импланта под кожу.

Супруг рассказывал с воодушевлением.

– Звучит неприятно. Ты можешь не читать мне всякие страшилки, и так нехорошо.

Но муж продолжил изучать их дневник.

– Врач вернется из отпуска, пройдем курс акупунктуры, и все будет нормально, – сказала я. – Не нужно никаких операций, ерунда какая-то.

– А мне интересно, давай почитаем.

– Чипирование, как у собак, – раздраженно ответила я.

Мне было неинтересно, что пишут в интернете какие-то родители. У меня были свои заботы: заниматься с сыном, гулять, кормить и так далее, несмотря на абсолютную апатию. А супруг каждый день читал описание жизни этой семьи в госпитале.

Теперь у него появилась цель: узнать, что такое кохлеарная имплантация, где ее проводят, какая стоимость и что будет потом.

– Аня, я думаю, что нужно такую операцию Гордею сделать. И наверное, в Германии.

– А что, у нас не делают?

– Делают, но неизвестно, какая квалификация у наших врачей, я им не доверяю, – сказал мой муж.

– Ты уже все узнал?

– Нет еще, но система классная, то, что надо Гордею.

– А чем она так хороша?

– Разберусь во всем и расскажу.

Я знала, если муж сказал, то так и будет. Мне оставалось лишь согласиться с ним.

Кохлеарная имплантация – это операция по установке специального электронного устройства, так называемого кохлеарного импланта. Которое улавливает звуки и преобразует их в электрические импульсы, передаваемые во внутреннее ухо, что дает возможность слышать. Сам аппарат состоит из двух частей: внешней и внутренней. Внешняя часть представляет собой звуковой процессор (похож на слуховой аппарат, только чуть больше), который закрепляется за ухом. Он состоит из микрофона, кабеля и катушки. В процессе операции от наружной части устройства к внутреннему уху через улитку вводится специальная цепочка электродов, их 22. Звуки улавливаются с помощью микрофона, преобразуются внешним процессором в слуховые сигналы и при помощи цепочки передаются во внутреннее ухо, стимулируя слуховые нервы. Нервы передают полученные сигналы в мозг. Тот, в свою очередь, преобразует их в звуки. Ребенок услышит их сразу после того, как они появятся. Кохлеарная имплантация показана при врожденной и приобретенной потере слуха, вследствие генетических и аутоиммунных заболеваний, травм, инфекций, приема лекарственных препаратов. Чем раньше проведена операция, тем она эффективнее. Наиболее подходящий возраст 1–2 года.

10. Очередная консультация

От слуховых аппаратов решили отказаться. Результат мы не видели, при одевании они издавали жуткий писк, да и сыну было некомфортно. Он снимал их, пытался грызть. Чтобы не скидывал, я надевала шапочку. А на улице стояло жаркое лето, он потел на коже появилась сыпь, стал чаще капризничать.

Когда мы приехали возвращать аппараты, наша милая доктор начала нас отговаривать от операции, пугая всякими побочными эффектами. Сложностью установки импланта и комплексами, которые появятся у мальчика. У ребенка на голове будет передатчик, Гордей будет стесняться, у него не будет друзей, и ваши друзья от вас отвернутся, увидев такое.

Затем она предложила надеть ему аппараты еще раз, взяла барабан, отошла метра на три и начала громко бить: «Смотрите, как четко он реагирует на звук, какой молодец. В вашем случае, когда еще есть остаточный слух, слуховые аппараты являются прекрасным средством реабилитации. Гордей и в сад пойдет, и в школу. Но чтобы легче было общаться, можно выучить всей семье и родственникам язык жестов». – Ее слова про остаточный слух звучали очень убедительно. Но аппараты мы все-таки вернули.

Но снова терзали сомнения. Ожидая, что диагноз нейросенсорная тугоухость 4 степени все-таки поставлен ошибочно, я отправилась с ребенком на консультацию в следующий диагностический центр. Диалог из раза в раз был приблизительно одинаковый. Я показывала наши исследования. Мне предлагали пройти все заново, я соглашалась, Гордей засыпал и так далее.

– Я вас поздравляю! – радостно объявила мне доктор.

– С чем? – недоумевая, спросила я.

– У ребенка не четвертая степень, пограничная с глухотой, а третья. Видимо, мальчика смотрели некомпетентные специалисты.

– Это хорошая новость. И теперь нам не нужно будет делать кохлеарную имплантацию?

– Нет, конечно.

Мне снова начали рассказывать про ужас и тяжесть этой операции. О множестве рисков во время ее проведения. После нее у детей все время болит голова, болит шов, из головы будут торчать провода. А также голос приобретает металлический оттенок, потому что ребенок слышит звук не так, как мы. У детей после этой операции с нервной системой возникают проблемы. «Вам не нужно ее делать, даже думать не стоит о ней». Забегу немного вперед, ни одна из «страшилок» не имеет ничего общего с действительностью!

– А как же нам научить ребенка говорить?

– Очень просто! Нужно приобрести многоканальные, сверхмощные слуховые аппараты и настроить их.

– Мы уже пробовали надевать аппараты, в них нет толка. Они пищат, реакций нет.

– Плохо вкладыши были сделаны, и, наверное, сами аппараты были простые, а не мощные.

– А где можно купить мощные и сделать хорошие слепки?

– У нас в центре. Вот, ознакомьтесь с моделями, которые подойдут. Доктор достала кейс с аппаратами.

– Такие симпатичные, маленькие, – я уже была на седьмом небе от счастья, что не нужно делать имплантацию. Верила всему, что рассказывала мне эта врач.

– Вот, самая хорошая модель.

Она протянула мне небольшой серенький аппаратик.

– А какая стоимость?

– Ну, эта самая дорогая модель, самая современная. Если будете у нас делать слепки и настраивать их, сделаем скидку. Один будет стоить около 130–140 тысяч рублей. Лучше брать сразу два, на оба ушка.

– Спасибо, напишите название модели, пожалуйста, мне нужно обсудить все с мужем.

– Конечно, покупка серьезная, нужно решить. Но зато не надо наркоз делать, а то после него развитие замедляется, речь плохо формируется, в общем, очень страшно, – все это она говорила с какой-то неприятной ухмылкой.

Выйдя на улицу, я сразу позвонила Павлу.

– Я занят, что-то срочное?

– Да! У Гордея не четвертая степень и не глухота, а третья, как и в прошлый раз, где мы напрокат аппараты брали. Не надо никаких операций. Нужно у них купить сверхмощные аппараты…

Супруг прервал мой эмоциональный монолог.

– Понял, попозже перезвоню.

Я так радовалась этой новости, я ликовала, что была права, что сынок слышит, не очень хорошо, конечно, но слышит. По дороге домой мне перезвонил муж, и я ему все сначала рассказала.

– Странно как-то, почему столько плохих отзывов об операции, она лично общалась с семьями?

– Я не знаю, не спрашивала.

– И она предложила самые дорогие аппараты?

– Да, ведь они самые хорошие.

– Я почитаю вечером в интернете про них, сравню с другими. Как-то уж очень складно все получается.

– Это же хорошо! – продолжала радоваться я.

– Не думаю, – голос мужа звучал озадаченно.

Вечером мы еще раз с ним все обсудили, аппараты были действительно хорошие, но с имплантами не сравнимы.

11. Все-таки кохлеарная имплантация

В итоге решение об операции в Германии было принято, Павел оформлял визы и вел переписку с немецкой клиникой о госпитализации.

Так как мы не имели точного представления, каким образом выглядит имплант и как проходит сама операция, нашли центр в Москве, на базе которого проводят кохлеарную имплантацию. Обратились в Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования. Там-то нам уж точно все подробно расскажут.

Чтобы узнать, является ли Гордей кандидатом на операцию по имплантации, необходимо было снова провести все исследования слуха, но уже именно в этом центре. Как же надоели все эти тесты… Мы были измучены ими. Гордей уже как будто чувствовал, что едем к врачу, и начинал нервничать. Нужно было приложить немало сил, чтобы успокоить его и уложить спать. К сожалению, опять услышали о тугоухости, пограничной с глухотой. Не было 3 степени, не было остатка слуха. Куратор по кохлеарной имплантации сообщила, что Гордей – кандидат на имплантацию по результатам аудиометрии, если не будет выявлено патологий в ходе проведения дополнительных исследований.

– Какие патологии будут противопоказанием к операции?

– Аномалии строения внутренних органов слуха, очаги эпиактивности в головном мозге, и если вы не готовы потом заниматься и реабилитировать ребенка.

В общих чертах она обрисовала нам весь процесс и дальнейший план развития событий, но четкого ответа на вопрос, стоит ли делать операцию или нет, мы не услышали. Получив список дополнительных исследований, включавший в себя КТ6 височных костей и ЭЭГ7, мы отправились домой. По дороге обсуждали с мужем, что нужно их пройти как можно скорее и убедиться, что нет противопоказаний. Для немецкой клиники также требовались эти исследования.

Как-то вечером мне позвонила моя преподаватель. Она рассказала, что у нее появился новый ученик с кохлеарным имплантом и у него неплохо идет речевое развитие. Это вселило уверенность, мы еще ни разу не общались с пользователем такой слуховой системы. С разрешения мамы этого мальчика мне дали их телефон. Перед разговором я очень волновалась. Мы подготовили вопросы, которые хотели задать маме мальчика. Но, к сожалению, она была совсем не общительна и закрыта. У нас не складывался диалог, и о личной встрече мы так и не договорились. Она попросила ее больше не беспокоить. «Почему она не захотела нам все рассказать? Мне же нужно было все узнать. А что, если у него проблемы из-за операции, ведь врач в центре нам рассказывала последствиях?» Голова шла кругом от мыслей и вопросов, которых стало еще больше.

Павел оставался таким же спокойным и уверенным в правильности принятия решения. Секретарь из немецкой клиники прислала смету на размещение в госпитале и саму операцию. В Германии, как и во многих других странах, кохлеарная имплантация проводится бинаурально, то есть сразу на оба ушка за одну операцию. Сумма была немаленькой, но мы приложили все усилия, чтобы подготовить ее. Наше государство выделяет только одну квоту – федеральную, можно бесплатно сделать операцию только на одно ухо. И потом через какое-то время подавать на региональную квоту. Об этом мы узнали спустя несколько лет.

12. Новые испытания

Новый круг испытаний для меня и для Гордея. КТ височных костей – исследование, которое поводится при полном покое пациента. А как можно уложить десятимесячного малыша и сказать, чтобы он не шевелился? Необходимо было делать недлительный общий (масочный) наркоз. Сынок сильно плакал, хотел кушать – исследование проводится на пустой желудок. Пищу принимать нельзя, так как после наркоза ребенка может тошнить. Когда его положили на аппарат для исследования, мое материнское сердце дрогнуло. Один врач держал ребенка, другой прикладывал маску к носу и рту.

Буквально через несколько секунд сын уснул. Меня попросили выйти из кабинета. Было очень страшно, ожидание длилось минут 10–15. Спустя время открылась дверь, и доктор вынес мне спящего Гордея. Ручки и ножки свисали, я испугалась. Вскоре малыш проснулся, но кушать все еще было нельзя примерно час.

На следующее исследование мы поехали через несколько дней. Это было ЭЭГ, оно более длительное по времени, и ребенок также должен быть спокойным или спящим. Пришлось уложить Гордея спать всеми возможными и невозможными способами. Ему надели на голову тонкую эластичную шапочку со множеством проводов, которые были подключены к компьютеру, на экране появлялись кривые линии.

Диагностический центр, где мы обследовались, находился далеко от нас (это уже стало традиционным), и каждый раз поездка изматывала. Радовало то, что результаты исследований были положительными и противопоказаний к проведению кохлеарной имплантации не обнаружилось. Я видела, как неприятны малышу поездки к врачам, как он устает в дороге. И в конечном итоге я до конца не понимала, а нужно ли все это. Спорить с мужем я не хотела, у меня не было доказательств того, что он не прав.

Мне было очень трудно переживать все эти испытания. Я совсем не так представляла первый год своего ребенка. Были планы уехать с малышом к морю, греться на солнышке и пробовать первые фрукты.

Если исключить все наши «приключения», в целом у нас была нормальная жизнь: мы ходили гулять, играли, Гордей развивался. Но я уже четко видела, что он меня не слышит. Чувствует, понимает, но не слышит. Было тяжелое ощущение, что идешь по беговой дорожке, вроде двигаешься, но остаешься на месте. Я уже начала принимать своего ребенка как глухого. Такова наша судьба, будем любить его таким.

13. Тысяча вопросов и тысяча дел

Мы ждали, когда выделят квоту в Москве или когда немецкая клиника будет готова нас принять, визы в паспортах уже стояли.

Спустя пару недель раздался телефонный звонок. Звонила куратор с информацией о том, что квота в Москве получена. Мы можем готовиться к госпитализации. Часть исследований для подготовки к операции мы уже прошли.

Даты поездки в Германию у нас не было. Возможно, именно это и сыграло ключевую роль в месте проведения операции.

Мы с Павлом поехали в Центр Аудиологии поговорить с куратором по кохлеарной имплантации.

– Скажите, пожалуйста, правда ли, что кохлеарную имплантацию лучше проводить сразу на оба ушка? – такой вопрос мы задали в центре, направляющем нас на операцию.

– Я не могу вам точно сказать, но по квоте вы получите только одно ушко. – ответила нам специалист.

– Мы решили, что сможем приобрести второй имплант за свой счет.

– Наркоз долгий будет, ребенок маленький. Сделайте одно и нормально.

– В Европе делают на оба ушка, думаете, они делают пациенту хуже?

– У них в стране много денег на медицину выделяют, вот они по два сразу и делают. А у нас нет,

– Сколько по времени идет операция?

– Сложно ответить, все индивидуально и зависит от хирурга, но не быстро.

– А у вас есть образец процессора, хочется увидеть его в жизни, а не на картинке в интернете.

– Нет, к сожалению. Возможно, есть у дистрибьютора.

Куратор выдала нам список анализов, сказала, где будет проходить имплантация и кто ее будет делать.

Мы поехали в больницу, чтобы прояснить все детали.

Нас встретил профессор Владимир Игоревич Федосеев. Он нам понравился сразу. Спокойный, уверенный и мягкий. С добрым взглядом. Доктор подробно рассказал, в чем заключается его роль и как вживляется имплант. Операция на оба ушка проходит обычно около 5–6 часов, но это с запасом, и точное время ее проведения будет понятно только в операционной. Операция несложная, и все пройдет гладко, успокаивал он меня. Идеальная психологическая подготовка ребенка к операции заключается в том, что родители сами спокойно и мудро относятся к предстоящему процессу. «Доказано, что снижение тревоги у родителей, в свою очередь, способствует снижению тревожности и у детей», – объяснил мне Владимир Игоревич.

Итак, передо мной лежал длинный список анализов, которые нужно дополнительно сдать Гордею и мне.

Также в течение месяца ребенок должен быть здоровым, требовалось отказываться от вакцинаций. В голове постоянно была мысль: «Главное – не заболеть, главное – не заболеть!»

Каждый из анализов имел срок действия и срок изготовления. Тут требовалось составить четкий план, как и когда все сделать, время было ограничено, около трех недель. У меня начиналась паника, что я не справлюсь, что не успею, снова придется ездить по врачам. Шел период летних отпусков, в поликлиниках специалистов не хватало, к кому-то запись проводилась на месяц вперед. Голова шла кругом. Нервы были на пределе. К тому же оставался открытым вопрос: одно или два уха будут оперировать Гордею. Путем долгих рассуждений мы с супругом пришли к выводу, что имплантация будет бинауральной. Принимать решения нам приходилось самостоятельно, интуитивно, на свой страх и риск. Так как внятного и конкретного ответа мы не могли получить ни от кого: ни от педагогов, ни от врачей. Доктор дал согласие на проведение двойной операции, и мы заказали систему у дилера. Выбора марки импланта у нас не было, да и не знали, что существуют другие бренды. Нам сказали, что поставят Cochlear, модель хорошая, производят в Австралии. И они являются мировым лидером по установке.

14. Подготовка

Одно из тяжелых и сильных впечатлений от прохождения врачей оставил у меня рентген грудной клетки. Мы приехали в больницу, нашли нужный кабинет. Он был холодный и большой, где-то в углу, за стеклом сидела врач. Наверное, эта женщина сидела там не один десяток лет. Она равнодушно смотрела на нас и механически выполняла свою работу. Чтобы сделать снимок, ребенка нужно было раздеть до пояса. Он еще не умел стоять без опоры и не качаться, как медвежонок, снимок пришлось делать лежа. Врач небрежно кинула нашу пеленку на холодный пластиковый стол. Я подняла ручки Гордея. Рентгенолог натянула на Гордея штуку, похожую на корсет, фиксирующую руки в вертикальном положении, и сильно затянула. Ребенок плакал от боли и страха. Я плакала вместе с ним. Она положила малыша под аппарат. Затем привязала к столу ножки, чтобы он не мог ими шевелить, и зафиксировала ремнями верхнюю часть тела, чтобы она была неподвижной. Это было похоже на орудие для пыток из Средневековья. Мне пришлось выйти из кабинета, оставив там моего сыночка. Я не могла остаться, мне нельзя было облучаться, я еще кормила Гордея. Снимок сделали быстро, но пронзительный детский плач еще долго звенел в ушах.

Чем ближе был день госпитализации, тем волнительнее было на сердце. Много страшных мыслей мелькало в голове: «А смогу ли я полноценно реабилитировать сына, все ли я делаю правильно, вдруг я что-то упускаю. Смогу ли радоваться жизни и улыбаться после того, как моему ребенку сделают эту непонятную операцию. Будет ли Гордей жить нормальной жизнью и не станет ли изгоем в обществе? Вдруг у него не будет друзей? Как сделать так, чтоб он не обвинял нас в содеянном».

Я пыталась отгонять страшные мысли и худшие варианты. Нужно было позитивно подходить к операции и дальнейшему развитию событий. Думать только о хорошем, о том, что сын будет слышать, и мы сделаем все для того, чтобы его жизнь была полна звуков! Мы совершали очень серьезный шаг, решали судьбу маленького человечка. В интернете читали мнения не слышащих людей о том, что, сделавшие кохлеарную имплантацию, совершают большую ошибку, что это плохо и противоестественно. Могут возникнуть необратимые последствия для здоровья. Глухие люди живут в своем мире, который также прекрасен. Они работают, путешествуют, создают семьи. Но в тишине.

Накануне операции я неоднократно сверяла все полученные анализы со списком, чтобы ничего не упустить и не перепутать. Одновременно составляла список того, что нужно взять в больницу: документы, памперсы, одноразовые пеленки и салфетки на случай, если будет плохо при выходе из наркоза. Кофточки на кнопках, шапочку, штанишки, носочки, пижаму, игрушки и книжки, бритвенный станок и детский крем. Тапочки на резиновой подошве – обязательное требование при госпитализации. Нужно было и о себе не забыть. В таком круговороте событий я иногда не помнила, ела ли что-то, умывалась ли. И, конечно, нужно было уделять внимание супругу, он поддерживал меня и помогал во всем, но, кроме того, он ходил на работу, которую не мог оставить.

15. Госпитализация

– Дорогая, не волнуйся, все будет хорошо. Через неделю вернетесь домой, а я буду к вам каждый день приезжать и привозить гостинцы, – сказал муж, провожая нас в приемное ЛОР отделение городской клинической больницы № 38 г. Москвы 26 сентября 2011 года. Никогда не забуду этот день!

Супруг с трудом сдерживал слезы, крепко прижимая нас к себе. Все это время он сильно переживал. Но должен был быть сильным, не показывать свой страх и волнение. Только с годами я поняла, что ему было значительно хуже, чем мне. Вся ответственность в нашей семье за принятие решения о кохлеарной имплантации лежала на нем. Он изучал все тонкости механизма и принцип работы аппарата. Инициатива была его, а мне пришлось лишь принять ситуацию. И, если бы что-то пошло не так, он не простил бы себя, и я тоже бы винила его!

– Все будет хорошо, вот увидишь!

Мы прошли в приемный покой, людей не было, у нас проверили документы и анализы и приняли в отделение. Все в порядке. Нам указали, куда пройти. От запаха больницы было не по себе, в горле стоял ком. Коридоры были длинные, пустые и тихие. Иногда слышались детские голоса и хлопки дверью.

Мы поднялись на лифте на 5 этаж. Дверь в наше отделение была закрыта, я постучала. Из отделения вышла молодая медсестра, взяла наши вещи, так как я несла на руках Гордея. В отделение вход сопровождающим запрещен, и посещения пациентов были тоже под запретом (об этом мы не знали). Поэтому с мужем мы увидимся теперь только через неделю. Это было сделано для того, чтобы в отделение приходило меньше посторонних и не приносилась инфекция.

Будет правильнее сказать, что это было не все ЛОР отделение, а его небольшая часть: две палаты, кабинет врача, сестринский пост, ординаторская, гардеробная комната, санузел и душевая комната. Позже поступило еще два ребенка. Девочка 12 лет, у нее была запланирована пластическая операция. И мальчик 3 лет, тоже на кохлеарную имплантацию. Девочка из Твери, ее родители снимали комнату недалеко от больницы, на время госпитализации дочки. Мама с мальчиком из Саратова. Их операции должны были состояться с нашей в один день. Кто лежал в соседней палате, я не знала. Контакты не приветствовались, чтобы минимизировать риски инфекций.

Я убрала все вещи в гардеробную комнату. Нам рассказали о требованиях к нахождению в отделении: нельзя было выходить из него, оставлять еду на тумбочках, в палате обязателен порядок, детские игрушки хранились в тумбочках. Когда мы расположились и адаптировались, к нам пришла врач Вера Владимировна, она была ассистирующим хирургом и рассказала о плане подготовки к операции. Обычно врачи вызывают страх и недоверие, но эта женщина мне напомнила мою маму. Она говорила спокойно и по-доброму, в ее словах чувствовалось забота.

Спустя пару часов Гордей и Дима уже играли в машинки, а мы с его мамой делились своими историями о мальчиках и переживаниями. Мальчик веселый и озорной мальчишка, такой же светловолосый и голубоглазый, как Гордей. Дима все время пытался сбежать из отделения – погулять. Он носил слуховые аппараты, и у него была неплохая речь. Меня удивляло, почему они решились на операцию?

– Понимаешь, в таком раннем возрасте слуховых аппаратов достаточно, у Димы есть остаточный слух. Мы общаемся на бытовом уровне довольно примитивно. Но для дальнейшей жизни этого хватать не будет. В школе и в детском саду он будет плохо слышать и понимать ребят и взрослых, особенно в шумной обстановке. У Димки уже сейчас дикция становится хуже, я вижу, что он не так четко говорит, как несколько месяцев назад. Поэтому нам нужна эта операция. Возможности кохлеарного импланта намного шире, чем у слухового аппарата. Аппараты лишь усиливают звук. Дима слышал барабан. Но вот разговорную речь – нет. Он не слышит шепот, значит, и говорить не научится. Только жестовая речь.

– Гордей тоже барабан слышал. И нам сказали, что этого достаточно.

Ответ ее был понятным. Решение об операции она приняла не задумываясь. Я даже немного позавидовала ее решительности и интуиции. Мне до сих пор окончательно не верилось, что Гордей не слышит. Я была как-то далека от всего. Просто была мамой и женой со всеми своими делами и обязанностями. Но я могла полностью положиться на Павла, была абсолютно уверена, что он изучил вопрос глубоко и детально. И он точно знал, что кохлеарная имплантация для сына – это путь к нормальной жизни.

В палате стоял стол, который нам накрывали к завтраку, обеду и ужину. На удивление больничная еда оказалась вкусной и горячей. Санитарка, привозившая ее, была с чувством юмора и всегда рассказывала какие-то забавные истории и шутки, пока мы кушали. Затем она собирала посуду и увозила ее. А стол оставался свободным, ребята могли рисовать за ним и лепить.

День первый пролетел незаметно, к вечеру все устали и уснули еще до отбоя. Мамы спали на одной кровати с детьми.

Утром нас разбудила медсестра, надо было готовиться к обходу врача и завтраку. Все шли умываться, причесываться, заправляли кровати и наводили порядок.

– Доброе утро, девочки! С позитивным настроем вошла в палату врач. Как самочувствие? Как настроение? Как спалось?

– Все хорошо, спасибо!

– Жалобы есть, что-то беспокоит?

– Нет жалоб. Скорее бы операция и домой уехать! – в один голос сказали мы с мамой Димы и засмеялись.

– Ну что же, завтра уже все будет пройдено, понаблюдаем за ребятами и отпустим! – с улыбкой сказала доктор. Днем придет врач-анестезиолог, побеседует с вами, посмотрит на детей. А сейчас по одному в кабинет проходите, осмотрю мальчиков.

По договоренности с дилером комплект импланта и внешней его части должны были привезти в офис накануне операции. А Павел – забрать его и передать нам. Но по какой-то причине произошла задержка с доставкой, и представитель сообщил, что они не успевают доставить комплект ко дню операции. С одной стороны, мы были расстроены, хотелось сразу провести обе операции, с другой стороны, понимали, что от нас уже ничего не зависит и, видимо, так должно быть.

Пришел врач-анестезиолог, я волновалась, вдруг что-то не так с анализами или я что-то пропустила.

– Как ребенок себя чувствует?

– Ребенок бодр, аппетит хороший.

– Чем болел, какие особенности, аллергия на лекарственные препараты?

– Ничем не болел, аллергии не выявлено, особенностей никаких, кроме слуха.

– Как развивался? Когда сидеть начал, когда стоять?

Доктор должен был собрать анамнез (данные) Гордея. Это поможет ему определить план необходимого анестезиологического обследования и метод анестезии, который поможет максимально снизить риск в ходе операции.

– Все по возрасту как положено, никаких отклонений.

– А чего бледненький такой?

– Обычный, он светлокожий, принимать солнечные ванны не было времени и возможности.

– Гемоглобин в норме? – доктор заглянул в карту. – Да, в норме, и все анализы тоже. Мне сказали, что у вас двухсторонняя имплантация?

– Да, верно, но пока имплант нам не привезли и, возможно, не успеют привезти. Вероятно, получится только одно ушко прооперировать

– Я понял, запишу, что у вас одно ушко. Анестезиолог сделал запись у себя в блокноте.

– Скажите, а сильный ли наркоз дается ребенку, как его рассчитывают? Говорят, после него может быть плохо.

– На данный момент анестезия не проводится без мониторинга. В ходе операции я постоянно контролирую все процессы, управляю жизненно важными функциями организма в условиях операционного стресса: дыханием, кровообращением, обменом веществ. Я неотлучно нахожусь рядом с вашим ребенком и непрерывно наблюдаю за его состоянием, реагируя на малейшие изменения. Наркоз рассчитывается с учетом веса ребенка и его анамнеза. Плохо бывает, но редко. Но если вдруг такое происходит, существует ряд медикаментов, способных облегчить состояние пациента.

– Как происходит выход из наркоза?

Мне казалось, что я уже задала сто вопросов, но важна была каждая деталь.

– Процесс пробуждения после общей анестезии заключается в постепенном возвращении к самостоятельному дыханию, восстановлению чувствительности, движения. Я стараюсь делать этот процесс комфортным для ребенка. Мы выводим его из наркоза в операционной, потом привозим вам.

– Есть ли риск возникновения осложнений при проведении анестезии?

– Каждый организм реагирует по-разному, именно поэтому проходит такая тщательная подготовка к анестезии. В современной медицине врач-анестезиолог обладает достаточными знаниями, навыками и инструментами для того, чтобы справиться даже с самой сложной ситуацией.

– А риск проснуться во время операции есть?

– Я ни разу не встречал такого случая в своей практике. В настоящее время мы используем современные методы контроля уровня сознания, что позволяет успешно предупреждать такие эпизоды. Таким образом, риск проснуться во время операции почти сведен к нулю.

– Будет ли больно сыночку во время операции?

– Моя задача – защитить ребенка от возникновения болевых ощущений. Всегда имеется ряд альтернативных методик, которые помогут мне, как врачу, справиться с любой ситуацией и не допустить наличие боли.

И вопрос, который меня тревожил больше всего:

– Может ли анестезия негативно отразиться на дальнейшем развитии ребенка: его памяти, внимании, способностях к обучению?

– Общая анестезия – процесс, похожий на оперативное вмешательство. Соответственно, «малые» оперативные вмешательства не оказывают какого-либо видимого воздействия на дальнейшее развитие ребенка, «большие» же оперативные вмешательства заставляют на какое-то время менять режим жизни, уменьшать умственную и физическую нагрузку, проводить специальные процедуры, ускоряющие восстановление организма ребенка. Нечто подобное прослеживается и в отношении общей анестезии. Современные препараты для наркоза максимально сберегают когнитивные способности ребенка. Использование современных препаратов для общей анестезии обеспечивает благоприятный исход медицинского вмешательства.

– Что мне нужно будет после того, как его привезут после операции, чтобы помочь максимально комфортно восстановиться?

– Просто быть рядом с сыном. Он может еще долго спать, не будите его. После того как проснется, не кормите и не поите еще часа два. Ребенок маленький, в его памяти и следа не останется от того, что будет происходить.

– А провода торчат из головы после окончания операции?

– Я понимаю ваше волнение, но наши врачи обладают достаточными навыками и опытом проведения подобных операций. Нет, провода торчать из головы не будут.

Я почувствовала некоторое облегчение, хотя бы одно из моих сомнений было развеяно.

Наша беседа с анестезиологом закончилась подписанием документа «Информированное согласие на проведение анестезии». В нем фиксировались результаты беседы.

Врач составил протокол операций на завтрашний день, когда побеседовал со всеми мамами. Первого забирают Гордея, так как он самый маленький, за нами шел Дима и потом Марина.

После обеда в палату пришла одна из медицинских сестер. Она еще раз подробно рассказала, как будут готовить детей к операции. Самое важное – после полуночи их нельзя было кормить и поить. Последний прием пищи – это ужин. Также следовало тщательно вымыть ребенка. Перед сном нужно было сделать очищающие процедуры для кишечника. Во время проведения анестезии рефлексы человеческого организма действуют слабо, поэтому если остатки пищи или жидкости присутствуют в желудке и кишечнике, то в случае возникновения тошноты и рвоты, есть риск попадания их в легкие, а это очень опасно.

Медсестра побрила мальчикам головы на расстоянии примерно 2-3 см от ушка. Подготовила место для надреза. Я смазала кожу детским кремом, чтобы не было раздражения.

И еще ребятам проводилась премедикаментация – это предварительная медикаментозная подготовка к общей анестезии и хирургическому вмешательству. Ее цель – снизить уровень тревоги ребенка, снизить работы желез, усилить действия препаратов для анестезии. Она чаще всего состоит из двух этапов. Вечером, накануне операции, внутрь дают снотворные средства в сочетании с транквилизаторами и антигистаминными препаратами. Утром ребенку за 30–40 минут до операции вводят успокоительное средство и анальгетики. Обычно средства премедикации при плановых операциях вводят внутримышечно. Это все я узнала только в больнице. Я думала, что все будет намного проще. Именно медсестры и рассказывали нам об этом. Они были очень внимательны и добры, во всем помогали нам, поддерживали и успокаивали. Ни одна из них за время госпитализации не повысила голос, не проигнорировала просьбу. Наоборот, они даже играли с детьми, у них в арсенале блока был шкаф с игрушками, куда дети с удовольствием заглядывали и брали что-то поиграть. Атмосфера была очень теплой и домашней (насколько это возможно в сложившейся ситуации). Санитарка ежедневно утром и вечером мыла пол в отделении и протирала пыль.

Мамы из соседней палаты держались своим коллективом. Дети у них были старше, мы только несколько раз их спросили про операцию, так как они ее уже прошли.

Операции по кохлеарной имплантации в этой больнице проводились два раза в неделю: в среду и в пятницу. Как раз следующим днем была среда – наш день.

Ближе к вечеру мне позвонил Павел:

– У меня новость!

– Какая? Надеюсь, что-то хорошее.

– Я все-таки смог оплатить имплант на второе ушко. Еду за ним, потом привезу кейс тебе и завтра у нас будет бинауральная имплантация.

Новость шокировала меня. На завтра все операции уже были запланированы, расписано время на каждого пациента, рассчитано количество наркоза. Как я скажу Вере Владимировне об этом завтра? Из отделения уже все ушли на сегодня. Муж был готов приехать рано утром, если нужно и все объяснить. Но я решила, что справлюсь сама. Волнения прибавилось: не откажут ли нам, не перенесут ли операцию на другой день. Голова гудела от мыслей. Было ощущение, что я всех подвожу. Мамы Димы и Марины и так сильно нервничали. А тут еще наше второе ушко все-таки будет.

Мы готовились ко сну. Приехал Павел, но увидеться с ним не получилось. Наш бокс как будто изолирован. Можно сказать, что мы находились на карантине, чтобы из «вне» не приносились микробы. Он отдал через дверь медсестре коробку с внутренней частью системы. Я не знаю, как мужу удалось пройти на территорию больницы в такое время и подняться в отделение. Она тщательно и герметично запечатана. Внутри все было стерильно, а так хотелось посмотреть, как выглядит этот самый имплант и его части.

Мамы не радовались нашей удаче. Время их операции сдвигалось, и чувство голода и жажды становилось сильнее. Но я не могла отказаться от наших планов ради них.

Наступило утро. С обходом пришла врач.

– Прошу прощения, – сказала я. – Муж вчера вечером привез имплант, так что мы готовы к двойной операции. Есть ли еще такая возможность?

Я готовилась к бурной реакции доктора, к отказу или что-то в духе: «Вы что, мамаша, совсем не в себе, какие два уха? Все запланировано уже», – как это часто я слышала, но нет, доктор спокойно ответила:

– Сейчас решим ваш вопрос, мне надо обсудить его с коллегами.

И она ушла.

Затем пришла медсестра и сделала укол. После него я держала Гордея на руках. У него ухудшилось равновесие, появилась вялость и сонливость – сынок входил в состояние покоя. Я раздела его догола, завернула в одеяло и передала медсестре вместе с памперсом. Она положила сонного Гордея на каталку, сообщив, что операция будет идти около 6 часов, так как разрешили сделать и второе ушко. Поэтому коробку с имплантом она тоже забрала. Около 9:45 они вышли из блока.

В тот момент, когда за ними закрылась дверь, я чуть не умерла. Словами не описать, что я чувствовала в тот момент. Плакать не было сил. Хотелось кричать, громко, почему мы должны это пережить? Почему моего ребенка кладут под нож, чем он заслужил такую боль и мучения? Он еще совсем маленький и чистый, а уже страдает! И не известно, как дальше сложится его судьба. Не помешают ли ему эти штуки в жизни, не будут ли его потом дразнить. От волнения перехватывало дыхание, как будто камень положили на грудь. Было чувство дикого страха и пустоты.

Мне хотелось бежать за медсестрой, просить, чтобы меня пустили в операционную. Я так хотела держать малыша за ручку, чтобы он знал, что мама рядом, что не бросила его. Мне представлялась страшная картина: просторное холодное помещение, ярко светит операционный светильник. Над столом склонились доктора со скальпелями, зажимами и ватными тампонами. А мой сын лежит раздетый, замерзший и такой беззащитный, подключенный к приборам с трубочками и капельницей.

Я стояла в палате и смотрела в окно. Небо затягивалось тучами, и начинался дождь. «Дождик – добрая примета».

– Так, – выдохнула я. – Эти мысли не закончатся, надо быть в трезвом уме и в сознании, когда привезут Гордея.

А еще я была уверена, что он чувствует мои переживания и тоже переживает. Поэтому я решила собраться с духом и постараться успокоиться.

В это время наша веселая санитарка привезла завтрак в соседнюю палату. Нашим детям перед операцией есть было нельзя.

Медсестра позвала меня в коридор.

– Покушай кашку, манная, сладкая!

– Спасибо, но совсем не хочется.

– Да не волнуйся ты так, привезут тебе твоего сыночка. А силы пригодятся, не известно, как из наркоза он выходить будет.

– Подбодрили вы меня…

Манную кашу я люблю с детства, поэтому пошла на уговоры санитарки и съела тарелку, выпила чай. И стало как-то легче. Надо было держать себя в руках и не поддаваться волнению. Оно мешало рассуждать и мыслить здраво.

Собравшись с силами и духом, я принялась готовиться к возвращению Гордея. Впереди много времени, все успею. Я размышляла, что мне может пригодиться: «Сыночка нужно будет одеть, приготовлю пару комплектов одежды. Обязательно на подушку положить одноразовую пеленку, вдруг будет плохо. Влажные салфетки и вода на тумбочке. Вроде все!» Время тянулось медленно, я старалась не смотреть на часы. Ждала и верила в лучшее. С собой в больницу взяла планшет, чтобы дети могли смотреть мультфильмы. На всякий случай записала и для себя пару фильмов, которые давно хотела посмотреть, но не представлялась возможность. Погрузившись в просмотр, я постаралась отключиться от происходящего вокруг. Девочка Марина читала книгу, Дима капризничал, хотел пить и есть. Его мама нервничала и отдергивала, чтобы он вел себя тише и потерпел. Мне было как-то неудобно, что из-за нас ребята мучаются. Но уже ничего отменить нельзя.

Когда фильм подходил к концу, я подумала, что сейчас и второй посмотрю, как раз подойдет время, когда закончится операция. Неожиданно в палату вошла медсестра из хирургии, которая забирала Гордея. Но вошла она без него. Сердце у меня чуть не остановилось.

– Где мой ребенок, что с ним случилось? – вскрикнула я.

– Все хорошо, не волнуйтесь, скоро его привезут. Сейчас его выводят из наркоза. К вам придет доктор, и все расскажет.

– Я очень испугалась!

– Готовим следующего к операции.

Наша медсестра сделала Диме укол – вторую часть премедикаментации. Он стал успокаиваться и засыпать. Его мама также держала его на руках.

В ожидании, сердце выскакивало из груди, лицо горело, дыхание стало учащенным. На улице уже светило солнце, погода стала ясной. В этом я тоже старалась видеть знак, что все хорошо. Но мне продолжало казаться, что Гордея привезут холодным и бледным, в каком-то бессознательном состоянии. Мои чувства были смешанными. Это был и страх, и тревога, и в то же время радость и счастье, что все позади.

Следом за медсестрой пришел врач, тот самый, с которым мы разговаривали накануне операции, Владимир Игоревич Федосеев. Он мне показался каким-то близким человеком.

– Операция прошла в штатном режиме. Все жизненные показатели в норме. При имплантации мы проводим диагностику, проверяем, правильно ли размещена цепочка электродов и все ли нервные окончания стимулируются. Все замечательно. Всего доброго!

Мне хотелось обнять доктора и бесконечно благодарить его! Но он быстро ушел, так как впереди было еще несколько операций.

Когда я вспоминаю тот день и нашего доктора, почему-то перед глазами его руки, которые мне хотелось расцеловать и жать долго и крепко, за то, что он благополучно провел операцию. И подарил нам чудо, о котором мы тогда и не догадывались.

Я стояла в коридоре нашего маленького блока и ждала. Чуть в стороне стояли медсестры. Дверь отделения широко распахнулась и на каталке привезли Гордея. Было тихо, он спал, завернутый в одеяло.

Взяв сыночка на руки, я прижала его к себе и начала плакать. Он даже не проснулся. Его привезли, живого, все в порядке. Гордей, словно ангелочек, сладко сопел. Щечки розовели, и он был такой милый, теплый и славный. На часах было 12:45, удивительно, но это время рождения нашего сына. В тот момент у него началась новая жизнь. И операция длилась ровно три часа. Так что мы почти никого не задержали и все запланированные операции в тот день прошли по плану.

На каталку положили Диму, такого же раздетого, в одеяле, но он не уснул, а громко плакал и кричал, боялся, что его увозят от мамы. Медсестры силой его держали, чтобы он не упал. Хоть это был и не мой ребенок, но за пару дней, проведенных в палате, мы стали друг другу практически родными. Между нами зародилась взаимовыручка и поддержка. Я переживала за него всей душой, но не сомневалась, что у них все пройдет хорошо.

Я боялась перекладывать Гордея на кровать. Но нужно было его одеть.Я взяла кофточки на кнопочках, чтоб не задевать повязку на голове. Он открыл глазки, увидел меня, улыбнулся и продолжил спать. А я снова разрыдалась и взяла его на руки.

Наступало время обеда, в больнице все было по расписанию.

– Привезли? – по-доброму спросила санитарка.

– Да, спит.

– Ну, хорошо, давай обедать.

– Не хочется что-то после такого стресса.

– А надо, ты перенервничала, давай хоть супа налью.

– Так у меня на коленях сын лежит, и его я держу.

– Девочки тебя покормят, они умеют, – это она говорила о медсестрах.

Санитарка была хорошая, так заботливо пыталась меня накормить. Пришлось обедать. И меня действительно кормила медсестра, так как я старалась не потревожить сон малыша.

Мама Димы ходила из угла в угол и плакала. Никак не получалось отвлечь ее. Она хотела принять какое-то успокаивающее лекарство и пойти в душ, но ей не разрешили. Во время операции родитель должен ждать в палате и не под воздействием препаратов, на случай если что-то пойдет не так.

Мы с сыночком просидели на кровати весь день. Я уже не чувствовала ни рук, ни ног и очень хотелось посетить одно укромное местечко. Но никак не могла переложить Гордея, наслаждалась им, не могла налюбоваться. Крепко держала его в своих объятиях и представляла светлое будущее.

Потом уже мне рассказали, что операционной стол с подогревом и вовсе не холодный, поэтому лежащим на нем деткам не холодно.

Диму привезли спустя полтора часа, тоже спящего. Мама положила его на кровать, так как сидеть с ним на руках, было бы тяжеловато. Мальчик был крепкого телосложения.

Мой Гордей походил на маленькую балерину. Его головка была перемотана бинтами, это напоминало головной убор из перьев из балета «Лебединое озеро». Я аккуратно переложила его. У меня онемело все тело, но это мелочи, по сравнению с тем, что мой мальчик со мной.

Дима спал и Марина тоже. Возле нее сидела мама, которую в день операции пустили к дочке. Она была в медицинском халате и маске. Хотя девочка уже и была школьницей, она все равно оставалась ребенком, и без мамы ей было страшно.

Около четырех часов вечера Гордей проснулся, захлопал глазками. Я дала ему чайную ложечку воды. Потом еще и еще. По рекомендации врача не следовало сразу кормить и обильно поить ребенка. Делать это нужно постепенно, наблюдая за реакцией. Рвоты не случилось, но оставалась слабость. Он снова уснул. В следующий раз проснулся уже около восьми вечера. Немного покушал и лег спать. Меня беспокоило, что Гордей так много спит. Я постоянно проверяла, дышит ли он. Медсестра успокоила меня, сказав, что это нормально. Дима тоже спал. Мы провели этот вечер спокойно и можно даже сказать, что немного отдохнули.

В этот же день, после обеда, к нам в палату поступила девочка, ее звали Женя, ей было 4 года. Они с мамой приехали из Ижевска. Мама совсем молодая и не представляла, что им будут делать. Она не знала, что процессор подключат не сразу. Потом потребуется уделять много внимания и времени развитию слуха и речи. Их сурдопедагог направила на кохлеарную имплантацию без толковых объяснений. Мы с мамой Димы поделились своими знаниями в этом вопросе, хотя, как вы знаете, сами знали еще далеко не все.

Иногда мама надевала дочке слуховые аппараты, но речь у девочки не формировалась, они общались с мамой жестами. Женя была очень активной и подвижной. Их операция была назначена на пятницу.

Весь день я созванивалась с Павлом и мамой. Рассказывала о самочувствии Гордея и о том, что у нас происходит.

Ночь выдалась тихой и спокойной, дети спали, а мамы охраняли их сон. Важно, чтобы во сне мальчики не снимали повязку. Спать можно было как удобно, в том числе и на прооперированных сторонах. На всякий случай мама Марины тоже осталась на ночь.

Утром нас как обычно разбудила медсестра:

– Доброе утро, просыпаемся.

Она раздала градусники, измерить температуру детям.

– Скоро приду, ставить уколы.

– А зачем уколы?

– Это антибиотик, нужно после операции колоть.

– 36.6, как у космонавта! – радостно сообщила я.

До обеда Гордей был немного вялым и грустным, играть не хотел, в основном лежал или сидел на кровати. Я очень переживала, что ему больно и что эта боль навсегда запомнится. Дима с самого утра был весел и общителен. Никто и не сказал бы, что еще вчера он лежал на операционном столе под общим наркозом. Но после тихого часа и мой сынок ожил: появился аппетит, глазки заблестели, он стал улыбаться!

– Сынок окончательно пришел в себя! Играет с Димой в кубики, —докладывала я ситуацию мужу.

– Я очень рад, скучаю и жду вас.

Гордею был почти год, и он учился ходить. Но обстоятельства не позволяли развивать этот навык в полной мере. После операции я старалась носить его на руках или просила его ползать. Малыш топал неуклюже и мог в любой момент упасть, возникал риск удара головой.

Днем у мамы Жени состоялась беседа с врачом-анестезиологом. У них возникли какие-то сложности с анализами, и операция была под вопросом.

Мы ждали выписки из больницы, предварительно планировалось, что отпустят домой в понедельник. Каждое утро измеряли температуру, водили мальчиков на перевязку, получали укол и мечтали о том, как ребята будут болтать без остановки, радоваться миру звуков.

У Марины тоже все складывалось благополучно, ей с нами было неинтересно общаться, она читала книги, выполняла школьные задания, рисовала и смотрела фильмы.

А маме Жени пришлось искать ближайшую лабораторию, чтобы срочно пересдать один из анализов. Их показатель не понравился доктору. Девушка была растеряна, не знала, в какую сторону бежать. Человеку, приехавшему из другого города, сложно ориентироваться в большой и шумной Москве. Но заботливые сестры помогли. Недалеко от больницы, в нескольких остановках, находился медицинский центр, где можно было сделать экспресс-анализ.

Через пару часов результаты прислали на электронную почту больницы. Женю ждала операция. Она была единственным пациентом на пятницу. Из соседней палаты пациентов выписывали.

Девочку готовили к операции. Кохлеарную имплантацию проводят с той стороны, где слух хуже. Чтобы оставить ухо с меньшей потерей для слухопротезирования с помощью слухового аппарата. У Жени это левое ухо, поэтому с этой стороны часть волос сбрили так же, как мальчикам. Остальную часть мама заплела в косу. Я смотрела на них и мне казалось, что с нами такого не было.

Наше утро начиналось как обычно. А Женю увезли на каталке, мама очень сильно переживала. Мы не знали всех подробностей, но было ясно, что у девочки есть какие-то сопутствующие заболевания, связанные с неврологией. Вероятно, они не являлись противопоказанием к кохлеарной имплантации, но были поводом для волнения. Операция длилась чуть дольше, чем у Димы, около двух часов. Все это время мама девочки не находила себе места, ходила по коридору и ждала новостей. С нами она не разговаривала, и мы с Диминой мамой не стали ее беспокоить. Ее поддерживали медсестры.

Точно так же, как и наших малышей и Марину, вскоре на каталке привезли Женю. Она громко кричала. Вместе с ней пришел и доктор, что-то объяснить маме. Было видно, что девушка расстроена. Девочке сделали укол, она успокоилась и уснула. Мама тихонько плакала. Через какое-то время девочка проснулась. Мама дала ей немного воды, но Жене стало плохо: ее начало тошнить, и из носа пошла кровь. Мы все испугалась и растерялись. Но медицинский персонал готов к такому течению событий. Через несколько минут пришла врач осмотреть Женю.

– Не переживайте, сказала врач. Понаблюдаем.

Жене стало лучше, и она уснула. Врач-анестезиолог предупреждал, что такая реакция организма на наркоз возможна, но бывает нечасто. Никто не может точно сказать, произойдет такое с ребенком или нет. Нужно быть готовым.

У Жениной мамы с собой не было ни пеленок, ни салфеток, сменной одежды не хватало. Она выглядела беспомощной. Девочке было плохо неоднократно. Сестры приносили сменное постельное белье. Мы с мамой Димы отдали все, что осталось у нас. Хотелось помочь девушке. Медсестра сделала укол, прекращающий рвоту. Ночь была бессонной и беспокойной. Женя кричала, срывала повязку, отталкивала врачей, подходящих к ней.

Новый день принес облегчение: с утра Женя смогла уже немного покушать и стала значительно спокойнее. Но вставать еще не могла, у нее кружилась голова, как она объясняла маме, и координация была нарушена. Следовало подождать, пока все функции восстановятся. На момент выписки состояние Жени нормализовалось, но пережить маме пришлось много.

Время шло быстро, мальчики чувствовали себя прекрасно. Я водила Гордея за ручку по отделению. Самостоятельно он еще не начал ходить. Я боялась его отпускать, хотя он рвался и даже пытался от меня убегать. Через несколько дней повязку сняли и заклеили швы за ушками пластырем. Надо сказать, что Гордей терпеливо относился к перевязкам, но вот утренние уколы давались с трудом. Я крепко держала его. После операции в ножке стоял катетер, через который вводилось лекарство. Но уж очень он не нравился сыну, пришлось его вытащить и теперь медсестре приходилось колоть внутримышечно.

К нам в палату пришла девушка, сотрудница компании-производителя Cochlear и рассказала, что следующим этапом в центре Аудиологии будет подключение речевого процессора – внешней части кохлеарного импланта. Там же и проведут первичные настройки. Специалист, который будет настраивать, выдаст кейс с запасными деталями к процессору и инструкцию. Кейс от второго аппарата ждал нас дома. Девушка предложила нам дату и время подключения и настройки. Я записала их, так как от волнения могла забыть. Маме Димы тоже сказали их дату, но она не совпадала с нашей, мы были немного огорчены, думали, что получится встретиться. Мы обменялись телефонами, чтобы созваниваться после того, как разъедемся по домам.