Читать онлайн Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону бесплатно

Посвящается покойному профессору

Эдварду Бейзеру,

задававшему сложные вопросы,

и Розали,

помогающей мне искать на них ответы

Введение

В современных больницах и клиниках общество лицом к лицу сталкивается с одной из самых сложных этических дилемм. Исследователи-пионеры и врачи каждый день объявляют о новых достижениях: пересадка руки, клонирование овцы, таргетная терапия рака, усилители когнитивных способностей, преимплантационное генетическое тестирование, трансгенные мыши – кажется, что список научных «чудес» бесконечен. Разумеется, появление новых технологий сопровождают сложные моральные вопросы. Так, распределение малочисленных донорских сердец и почек между потенциальными реципиентами не было бы проблемой, если бы не существовало иммуносупрессивных препаратов, предотвращающих отторжение пересаженных органов. Но они есть.

Два недавних технологических прорыва дают нам представление о совершенно новых этических проблемах, связанных с научными достижениями. Одной из таких инноваций является зачатие ребенка тремя родителями. Возможно, из школьных уроков биологии вы запомнили, что большая часть нашей ДНК находится в ядрах клеток, однако небольшое количество генетического материала содержится в митохондриях[1], маленьких органеллах за пределами ядра. Оба типа ДНК необходимы для зачатия здорового ребенка. В редких случаях ДНК в митохондриях становится дефектной из-за мутаций, и дети рождаются с тяжелыми генетическими заболеваниями. Многие такие заболевания являются наследственными. Врачи теперь могут взять у потенциальной матери яйцеклетку, которая является носителем генетического заболевания, и ввести в нее митохондриальную ДНК другой женщины. Этот процесс называется цитоплазматическим переносом. Если такая яйцеклетка будет оплодотворена сперматозоидом, то у ребенка будет ДНК трех биологических родителей. С одной стороны, это огромный шаг вперед: женщины, которым раньше приходилось выбирать, рожать больного ребенка или не рожать вообще, теперь могут произвести на свет здоровых детей, которые будут жить долго и полноценно. С другой стороны, такой процесс поднимает ряд новых вопросов. Стоит ли указывать в свидетельстве о рождении ребенка обеих матерей? Что будет, если женщина, предоставившая митохондрии, потребует права на частичную опеку? Можно ли ей навещать ребенка? Сможет ли ребенок претендовать на ее наследство? Будет ли у ребенка право узнать личность донора митохондрий? А его медицинскую историю? Если учесть, что сегодня распространено суррогатное материнство, и эмбрион может быть подсажен в матку третьей женщины, то каковы этические и легальные последствия рождения ребенка от четырех родителей? Хотя за последние двадцать лет более десяти детей появились на свет в результате цитоплазматического переноса, ответов на многие из этих вопросов пока нет.

На другом конце технологического спектра находится достижение, гораздо более знакомое среднестатистическому потребителю медицинских услуг. Речь идет о распространении электронных медицинских карт (ЭМК). Каждый, кто в последнее время обращался в поликлинику или приезжал в больничное отделение неотложной помощи, скорее всего, видел вездесущие электронные карты. Эксперты утверждают, что ЭМК сократят количество врачебных ошибок и ускорят передачу информации о здоровье. Для многих главной целью является создание единой системы, при которой пациент сможет обратиться в любую поликлинику или больницу страны, и персонал незамедлительно получит доступ к его истории болезни, препаратам, которые он принимает, и контактным данным его постоянных врачей. Такая технология особенно удобна в экстренных случаях и ситуациях, когда пациент находится без сознания.

Однако ЭМК угрожают приватности пациента. Чтобы эта система хорошо работала, миллионы врачей должны получить к ней доступ. Возможно, не все пациенты хотят, чтобы их история болезни стала известна всем. Не каждому пациенту понравится, если его ортопед будет знать о психическом заболевании, а стоматолог – о предпочитаемом методе контрацепции. Такая информация может быть использована в незаконных целях. Как система узнает, что фармацевт из Вайоминга изучил медицинские данные своего будущего зятя, чтобы узнать, не употреблял ли тот наркотики в прошлом? Если человек незаконно использует систему, как его следует наказать? Увольнение тестя может только усугубить ситуацию и точно не решит проблему. Еще, разумеется, есть вероятность, что хакеры взломают систему и выложат данные пациентов в интернет. Конечно, необходимо найти баланс между приватностью людей и доступом к высококачественной медицинской помощи.

Часто биоэтические проблемы связаны с несоответствием того, что врачи могут и что должны сделать.

Как практикующий психиатр и биоэтик, я каждый день изучаю эти интересные, но часто пугающие этические дилеммы. За почти двадцать лет преподавания в Брауновском, Колумбийском, Нью-Йоркском университетах и Школе медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай я составил множество сложных загадок, чтобы стимулировать дискуссии среди студентов и резидентов. Одни загадки основаны на газетных заголовках, другие – на ситуациях, описанных в медицинских журналах. Некоторые из них основаны на случаях из моей клинической практики, но я постарался сделать их неузнаваемыми. Вне зависимости от того, планируете вы карьеру в медицине или являетесь обычным человеком, заинтригованным этическими проблемами, которые часто становятся темой телешоу, дилеммы, описанные в этой книге, дадут повод задуматься о своих ценностях, поразмышлять о сложных проблемах реального мира и поспорить с друзьями и родственниками (по-доброму) за обеденным столом.

Комментарии, следующие за описанием каждой ситуации, приведены вовсе не для того, чтобы повлиять на ваше мнение. Скорее, это размышления о путях, которыми биоэтики, врачи и политики решали похожие проблемы. Возможно, некоторые из подобных ситуаций возникнут в вашей жизни, поэтому есть смысл поразмышлять о них заранее. Я надеюсь, что вы рассмотрите такие проблемы с разных сторон и признаете, что умные доброжелательные люди могут прийти к разным выводам.

Решать эти сложные проблемы в медицинских учреждениях или правительстве эмоционально тяжело, однако, гипотетически обсуждая их в гостиной, вы ощутите прилив бодрости и вдохновения. Главная цель этой книги заключается в том, чтобы доставить вам интеллектуальное удовольствие от решения сложных этических вопросов. Вы будете делать то же, чем профессиональные биоэтики занимаются каждый день. Надеюсь, вам будет интересно!

Джейкоб Аппель, доктор медицины, доктор права, магистр философии, магистр общественного здравоохранения, магистр искусств, Директор этического образования в психиатрии, доцент кафедры психиатрии и медицинского образования Школы медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай

Часть I

В голове у врача

Этические нормы в отношениях между врачом и пациентом значительно изменились с тех пор, когда древнегреческая клятва Гиппократа запрещала врачам проводить хирургические вмешательства. Даже в XIX веке многие врачи ставили под сомнение ценность эмпирических данных[2] и предлагали пациентам методы лечения, основанные на недоказанных теориях. К таким методам относились кровопускание, прием слабительных и употребление токсичных металлов вроде ртути и мышьяка. Арсенал эффективных лекарственных средств был ограничен: цитрусовые от цинги, йод от зоба, вакцинация от оспы. Часто обращение к врачу приносило больше вреда, чем пользы. Некоторые штаты предпринимали попытки взять действия врачей под контроль, и в 1806 году в Нью-Йорке вышел Закон о медицинской практике, однако аттестационные стандарты оказались очень слабыми. В 1860 году в Соединенных Штатах на каждые 571 человек приходился один врач – и это было больше, чем в других странах.

На протяжении следующих ста лет Американская медицинская ассоциация и многие другие профессиональные организации сыграли ключевую роль в преобразовании медицины в одну из самых регулируемых областей. Теперь врачи работают по лицензии, и их число строго ограничено. Многие препараты отпускаются только по рецепту. В эпоху научных открытий и стремительных технологических достижений, в том числе ныне набирающей обороты генетической революции, появились методы лечения, которые казались немыслимыми всего поколение назад. То, как врачи должны пользоваться своей новообретенной властью, остается одной из главных этических дилемм XXI века.

1

Ты не мой родной отец

Фред – 75-летний вдовец, страдающий почечной недостаточностью. Если ничего не предпринять, ему до конца жизни придется регулярно приезжать на диализ. После долгого разговора с доктором Эрроусмитом, своим давним врачом, Фред решает найти потенциального донора почки среди родственников и друзей. Его единственная дочь Линда, которой почти пятьдесят, соглашается пройти тестирование, чтобы узнать, подходит ли она на эту роль.

Результаты теста шокируют доктора Эрроусмита. Проблема оказалась не только в том, что Линда – неподходящий донор. Генетические маркеры свидетельствуют, что Линда не может быть биологической дочерью Фреда. Иными словами, у покойной жены Фреда, вероятно, были внебрачные отношения, в результате которых была зачата Линда.

Должен ли доктор Эрроусмит рассказать отцу или дочери о том, что стало ему известно?

Одна из опасностей ложного отцовства, – незнание медицинской истории семьи. Есть много тяжелых, но предотвратимых заболеваний

Размышление: ложное отцовство

Ложное отцовство – весьма распространенное явление. По статистике, от 1,7 до 3,3 процента детей заблуждаются относительно личности своего биологического отца. Последствия этого не ограничиваются исключительно здравоохранением. Например, в некоторых школах старшеклассники на уроке биологии самостоятельно проводят анализ на определение группы крови, а затем сравнивают полученные результаты с группами крови своих родителей. Можно представить себе семейные проблемы, которые могут возникнуть, если у детей и родителей будут биологически несовместимые результаты.

Ложное отцовство – распространенная проблема во всех странах. Например, в Украине в 2010–2017 гг. таких случаев было 20 %

С одной стороны, если доктор Эрроусмит решит рассказать, что его пациент не является отцом Линды, последствия этого могут быть психологически разрушительными как для пациента, так и для его дочери. С другой стороны, утаивание информации тоже может иметь серьезные последствия. Например, Линда считает, что оба ее родителя скандинавы. Если у Линды есть свои дети, она, возможно, не проходила генетическое тестирование на заболевания, редко встречающиеся среди скандинавов, например болезнь Тея – Сакса, смертельное детское заболевание, которое чаще всего встречается среди европейских евреев, французских канадцев и луизианских каджунов. И если биологический отец Линды не является скандинавом, то ее дети, возможно, подвергаются риску. Незнание точной семейной истории может привести к тому, что у детей разовьются заболевания, которые можно было предотвратить. Линда также может сообщить своему врачу недостоверную семейную историю, и в результате он неправильно рассчитает для нее риск всего: от рака прямой кишки до склонности к суициду. Можно также представить себе другую ситуацию, в которой неродной ребенок все равно является подходящим потенциальным донором почки для своего отца. В таком случае после оглашения результатов теста дочь может передумать отдавать свою почку, что приведет к серьезным последствиям для потенциального реципиента.

Этик Баррон Лернер однажды описал подобный случай в колонке «Нью-Йорк таймс». В приведенной им ситуации врачи из Университета Торонто решили рассказать о результатах теста, с которыми семья смогла смириться «после первоначального шока». По словам дочери, она была рада, что узнала о ложном отцовстве от медиков, а не от кого-либо другого при иных обстоятельствах. Вполне возможно, что другие семьи отреагировали бы не так спокойно. Единого мнения о том, как врачи должны поступать в подобных случаях, до сих пор не существует. В некоторых больницах пациентов и членов их семей перед тестом на генетическую совместимость просят подписать бумагу, в которой говорится, что в случае, если тест выявит ложное отцовство, им об этом не сообщат. Некоторые врачи, наоборот, считают себя обязанными ставить пациентов в известность о подобных результатах.

2

Сколько ваших пациентов выживает?

Доктор Дулиттл – главный нейрохирург хорошей муниципальной больницы. В отделение неотложной помощи приезжает пожилая пара, Бонни и Стэн. Стэн говорит, что испытывает сильнейшую головную боль в своей жизни. Томография головного мозга выявляет аневризму, требующую хирургического вмешательства в течение двенадцати – двадцати четырех часов. Если операцию не сделать, пациент, вероятно, умрет. Бонни спрашивает доктора Дулиттла об уровне выживаемости при подобных операциях, и он честно отвечает, что шестьдесят процентов его пациентов выживают после такой процедуры. Доктор Дулиттл знает, что в больнице, до которой на скорой помощи ехать двадцать минут, работает доктор Квинси, у которого уровень выживаемости при таких операциях составляет восемьдесят пять процентов.

Стоит ли доктору Дулиттлу сообщить эту информацию Стэну и Бонни?

Размышление: информированное согласие

Информированное согласие – это одна из основ современной западной медицины. Чтобы пациенты могли принимать взвешенные решения о своем здоровье, они должны знать потенциальные риски и выгоды каждого из вариантов.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ[3]

Так же и в России. Добровольное информированное согласие – документ, подтверждающий, что право пациента на получение достоверной, понятной, полной информации о предоставляемых медицинских услугах соблюдено. Без подписания информированного добровольного согласия (далее ИДС), согласно законодательству РФ, помощь оказывать нельзя. Перед заполнением ИДС врач обязан в доступной форме подробно сообщить пациенту информацию о предстоящем вмешательстве, включая цели, методы и возможные последствия процедур.

Заполняется пациентом или его законным представителем собственноручно. Исключение из этого правила – ситуация, в которой пациент по состоянию здоровья не имеет возможности заполнить бланк самостоятельно.

В этом случае за него это сделает сотрудник медицинской организации.

В действительности понимание последствий медицинского вмешательства – один из показателей того, что пациент находится в здравом рассудке и может самостоятельно принимать решения. В то же время не предполагается, что врачи обязаны озвучивать все риски медицинского вмешательства. Например, во время аппендэктомии[4] пациент может упасть с операционного стола, удариться головой и получить черепно-мозговую травму, однако вероятность этого мала, поэтому о ней не говорится в информированном согласии.

Правда заключается в том, что в случае с пребывающими в здравом уме пациентами словосочетание «информированное согласие» не совсем корректно. Не важно, действительно ли пациент понял достаточно, чтобы осознанно согласиться на процедуру. Важно, чтобы врач предоставил достаточно информации, чтобы «разумный» (обычный) человек мог осознать риски и выгоды. Некоторые пластические хирурги даже записывают на видео процесс получения информированного согласия, чтобы в случае судебного разбирательства они могли предоставить запись. Почему применяется объективный критерий «разумного человека»? Потому что субъективный подход (при котором врач спрашивает пациента, осознал ли он риски в полной мере) может привести к тому, что во время судебного разбирательства пациент изменит свое мнение задним числом и будет откровенно лжесвидетельствовать. Все мы понимаем, как легко критиковать то, что уже было сделано. К сожалению, даже при строгих стандартах информированное согласие часто не отвечает нуждам пациентов. В 2006 году историк медицины Дэвид Ротман заявил, что «от 25 до 50 процентов пациентов не понимают, на что они согласились».

В большинстве случаев врачи не обязаны рассказывать пациентам о статистике выживаемости пациентов своих коллег, однако, если врач никогда не проводил подобной операции, он должен сообщить об этом. В обществе принято считать, что сам пациент должен искать эту информацию или обращаться к другим специалистам за вторым мнением. Если бы Бонни напрямую спросила доктора Дулиттла, могут ли другие хирурги устранить аневризму лучше, он был бы неправ, если бы открыто солгал, однако он вполне мог уйти от ответа, предупредив, что не вправе сообщать о статистике выживаемости пациентов других врачей.

Оценивать мастерство врача по степени выживаемости его пациентов просто-напросто нелогично.

Стоит отметить, что закон, обязывающий врачей делиться показателями успеха своих коллег, может иметь нежелательные последствия в виде увеличения потока больных к высококлассным врачам. Это приведет к тому, что со временем в стране уменьшится количество врачей, мастерски владеющих техникой устранения аневризм, и доступ к качественной медицинской помощи станет хуже. Уровень выживаемости зависит от группы пациентов, с которой в основном работает врач, поэтому, если врачей обяжут делиться своими результатами, они начнут тщательнее отбирать пациентов, из-за чего людям в наиболее тяжелом состоянии будет тяжело найти специалиста, который возьмется оказать им помощь. Во многих случаях разглашение уровня выживаемости идет на пользу только финансово обеспеченным пациентам. Если заболевший живет в нью-йоркском гетто, ему вряд ли поможет информация о том, что врач в миннесотской больнице имеет лучшие показатели. Если у человека нет возможности обратиться в миннесотскую больницу, такая информация окажется бесполезной с медицинской точки зрения и ухудшит его психическое состояние.

3

Пожалуйста, никому не рассказывайте о моем преступлении

Во время рутинного приема у доктора Сары Купер, своего давнего психотерапевта, тридцатипятилетний Марсель признается в преступлении, совершенном им еще в колледже. Во время ссоры с соседкой Оливией из-за громкой музыки он вышел из себя и толкнул ее. Оливия упала с лестницы, сломала шею и мгновенно умерла. Марсель запаниковал и захоронил тело в городском парке, расположенном в нескольких часах езды от места преступления. Под давлением доктора Купер он сообщает точное место захоронения. Тело так и не нашли, и Оливия продолжает числиться пропавшей без вести.

Марсель, который теперь счастливо женат и воспитывает двоих маленьких детей, утверждает, что это было непреднамеренное убийство, и доктор Купер верит ему. Однако Марсель ни при каких обстоятельствах не хочет признаваться во всем полиции и запрещает доктору Купер рассказывать о преступлении.

Порой врачам сложно найти грань между правом пациента на конфиденциальность и ответственностью перед обществом.

Доктор Купер читает о пропавшей девушке в интернете и узнает, что ее родители все еще надеются увидеть Оливию живой. Каждый год они записывают видеообращение к ней с просьбой вернуться домой, и ролик показывают по местному телевидению. Доктор Купер понимает, что если она анонимно сообщит полиции или властям о смерти Оливии, то это вызовет еще больше вопросов. Она боится, что, сообщив о местонахождении тела, она может спровоцировать начало расследования, которое в итоге выведет полицию на Марселя.

Стоит ли доктору Купер сообщить о местоположении тела семье девушки или полиции?

Размышление: конфиденциальность в отношениях врача и пациента

Конфиденциальность играет важную роль в отношениях врача и пациента. Она имеет особенно большое значение при обращении пациента к специалистам по психическому здоровью, то есть психиатрам и психологам. Если пациент что-то скрывает от психиатра из страха, что его секрет станет всем известен, врач может поставить неверный диагноз и назначить неподходящее лечение. Общие принципы конфиденциальности изложены в Законе о мобильности и подотчетности медицинского страхования 1996 года, однако их основы были заложены в клятве Гиппократа и многих других профессиональных «вероучениях». Хотя федеральный закон США и профессиональные руководства допускают нарушение конфиденциальности в тех редких случаях, когда под угрозой оказывается благополучие других людей, в последние годы перечень ситуаций, в которых это допустимо, значительно сократился. В вошедшем в историю деле Джеффи против Редмонд (1996) Верховный суд США установил «привилегию психотерапевта и пациента», которая дает пациенту право запретить своим психиатрам и психологам давать против него показания в суде.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России сведения о состоянии здоровья пациента также строго конфиденциальны и охраняются законом.

Они отражены в специальной статье № 13 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Врачебная тайна – это соблюдение тайны о факте обращения гражданина за медпомощью, о состоянии его здоровья, диагнозе и иных сведениях, полученных в ходе медицинского обследования и лечения.

Ее разглашение допустимо только лишь:

• родителям ребенка с 15 до 18 лет;

• по запросам органов дознания и следствия;

• по запросу суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;

• по запросу органов прокуратуры в связи с осуществлением ими прокурорского надзора;

• по запросу органа уголовно-исполнительной системы.

На самом деле конфиденциальность в отношениях психиатра и пациента имеет даже большее значение, чем в отношениях пациента с другими врачами.

Во многих штатах соблюдается так называемое правило Тарасовой, согласно которому психиатр (а часто и другие специалисты по психическому здоровью) обязан нарушить конфиденциальность с целью предупредить и защитить потенциальных жертв преступления.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России такое правило не действует, так как законодательно не прописано ни в одном нормативно-правовом акте.

Как минимум один штат, Айова, после дела о серьезном поджоге распространил это правило еще и на защиту частной собственности. В 1994 году Маркус Дж. Голдман и Томас К. Гутейл провели исследование и выяснили, что многие психиатры считают себя обязанными сообщать о давних преступлениях своих пациентов. На самом деле такого закона нет, и в некоторых ситуациях врачу, рассказавшему о преступлении, могут предъявить обвинение в злоупотреблении служебным положением. Принципы медицинской этики Американской психиатрической ассоциации признают нарушение конфиденциальности допустимым только в тех случаях, когда психиатр обязан защитить общество от «неминуемой опасности».

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Напротив, в нашей стране права пациентов психиатрического профиля охраняются очень строго. В статьях 8 и 9 Закона о психиатрической помощи сказано, что конфиденциальные сведения о пациенте разглашать запрещено и допускается лишь в случаях, установленных законами Российской Федерации. А это, как было описано выше, лишь по факту совершения какого-либо противоправного действия. Только по запросу суда или органов следствия и дознания, прокуратуры.

Это также касается ситуаций, когда в преступлении пациента был обвинен невиновный человек.

Как минимум один авторитетный специалист по этике, Пол Аппельбаум, заявил о том, что исключение необходимо делать в тех случаях, когда жертва значительно страдает из-за нежелания пациента во всем сознаться. Это напрямую относится к случаю Марселя и Оливии, ведь семья жертвы страдает. Однако, если врачей обяжут нарушать конфиденциальность в ряде случаев, это может привести к серьезным последствиям: пациенты с психическими расстройствами начнут утаивать информацию о прошлых преступлениях, которую необходимо знать врачу для проведения лечения. Обязанность врачей нарушать конфиденциальность в определенных ситуациях отрицательно скажется на благополучии пациентов и не принесет ощутимой пользы жертвам и их семьям, потому что психиатрам вообще перестанут рассказывать о преступлениях.

4

Пожалуйста, не вносите это в мою карту

Кэрри 21 год, и она живет с жестоким партнером по имени Чарльз. Девушка приезжает в отделение неотложной помощи местной больницы с синяком под глазом и сломанным запястьем и нехотя рассказывает доктору Зира, дежурному врачу, что травмы ей нанес молодой человек. Доктор Зира вносит это в медицинскую карту.

Через несколько часов после того, как на запястье наложили гипс и пациентку подготовили к выписке, Кэрри просит доктора Зира подойти к ней. «Пожалуйста, не записывайте в мою карту, что это Чарльз меня избил, – говорит она. – Его друзья работают в этой больнице. Если они узнают, что я вам рассказала, они сообщат ему, и он снова меня изобьет».

Врач имеет возможность редактировать медицинскую карту своего пациента, чтобы удалять из нее недостоверную информацию.

У врача есть возможность стереть из электронной медицинской карты пациента недостоверную информацию, которая может быть опасна (например, неправильно указанную группу крови).

Стоит ли доктору Зира воспользоваться такой возможностью, чтобы убрать достоверную информацию из карты Кэрри?

Размышление: приватность и медицинская карта

До 1970 годов многие врачи неохотно показывали пациентам их медицинские карты, поскольку считали, что те все равно мало что поймут в них. Такому поведению, вероятно, способствовал страх судебного разбирательства и разглашения врачебной тайны. Закон о мобильности и подотчетности медицинского страхования в США 1996 года гарантировал пациентам право на получение доступа к медицинской карте в течение тридцати дней после запроса.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ ровно такая же ситуация. До 2020 года медицинские организации неохотно делились сведениями о здоровье, хотя право пациента получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья (в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи) прописано в ст. 22 того же 323 ФЗ, Закона об охране здоровья граждан.

Однако в 2020-м был принят Приказ Министерства здравоохранения РФ «Об утверждении порядка и сроков предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них». Сейчас выписка из медицинской карты предоставляется не позднее 30 календарных дней с момента запроса, сами копии документов – в семидневный срок.

Законы многих штатов обязывают больницы предоставлять пациентам информацию в еще более короткие сроки. Федеральный закон США также дает пациентам право подать заявление о несогласии с содержанием медицинской карты, если какая-то информация кажется им недостоверной.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России такого права у пациента нет. Оспорить данные медицинской карты или установить их несоответствие может только суд по результатам судебно-медицинской экспертизы. Для этого пациенту необходимо обратиться в суд с иском к медицинской организации, в которой проходило лечение.

Это полезно в случае спора по поводу определенных фактов. Однако в ситуациях, когда пациент беспокоится о приватности, а не о точности данных, в таких заявлениях мало смысла. Как правило, больницы обеспечивают доступ к информации о пациенте только тем сотрудникам, которые имеют непосредственное отношение к лечению этого человека. Тем не менее бывают случаи, когда жестко ограничить доступ не получается, что особенно актуально в эпоху электронных медицинских карт. Увольнение сотрудника больницы, который незаконно получил доступ к личной информации о пациенте и распространил ее, вряд ли утешит человека, чьи секреты уже раскрыли.

Кэрри не зря беспокоится о своей безопасности. Друзья ее парня действительно могут нелегально получить доступ к ее медицинской карте и рассказать ему, что узнали. Возможно, она также боится, что секрет, который она рассказала доктору Зира, может быть использован против Чарльза в суде, что допустимо в некоторых штатах.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

У нас в стране это невозможно. Без письменного согласия пациента на передачу медицинских сведений конкретным третьим лицам разглашать врачебную тайну нельзя. Даже при условии получения сведений нелегальным путем суд не примет такие доказательства во внимание. Более того, сотрудники медицинской организации будут привлечены к административной ответственности по ст. 59 КоАП РФ.

Ряд больниц позволяют знаменитостям и другим людям с особыми потребностями лечиться под псевдонимом. Об этом стало известно благодаря нечестным сотрудникам больниц, которые незаконно открыли медицинские карты знаменитых пациентов, например Билла Клинтона и Фэрры Фосетт, и увидели, что записи в них фальшивые. Неизвестно, предоставляет ли больница, где работает доктор Зира, возможность лечиться под псевдонимом, а если да, то поможет ли это защитить Кэрри от сотрудников, которых она опасается. Вряд ли в какой-то больнице позволено целиком удалять информацию о приеме, поскольку по закону врач обязан вести записи о каждом пациенте. Более того, неспособность вести адекватные записи во многих штатах является основанием для лишения врача лицензии.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Ведение медицинской документации, фиксирование каждого приема и обращения пациента для врача обязательны. Проверяется еженедельно ответственным по внутреннему контролю качества медицинской организации, а также в рамках плановых и внеплановых проверок Росздравнадзора. Удаление или отражение неверных, неполных или искаженных сведений о пациенте является серьезным нарушением.

Конечно, лишить конкретного врача лицензии или, как любят говорить сами врачи, «лишить диплома» невозможно. Во-первых, по причине того, что в нашем государстве лицензия на право осуществлять медицинскую деятельность выдается юридическому лицу, то есть медицинскому учреждению в рамках лицензионной проверки, но никак не отдельно взятому врачу.

Во-вторых, лишить врача диплома также не представляется возможным, так как это документ об образовании, о прохождении которого свидетельствует запись в реестре высшего учебного заведения.

Конечно, врача могут отстранить или лишить права заниматься медицинской деятельностью на какой-то срок, но только в рамках уголовного наказания.

Искажение данных или их удаление из медицинской документации пациента не является уголовно наказуемым действием.

На медицинскую организацию будет наложен штраф.

Записи в медицинской карте должны быть достоверными и детальными, это позволяет оказать врачебную помощь в полном объеме. Многие пациенты хотели бы убрать из карты данные о наркозависимости, психических расстройствах и экстракорпоральном оплодотворении, однако несложно представить последствия подобных изменений в медицинских записях. Не зная о том, что пациент принимает лекарства от какого-либо психического расстройства, врач отделения неотложной помощи может назначить ему несовместимые с этим лекарством препараты, что грозит летальным исходом. Хотя врачи имеют право не документировать некоторую информацию, например нелестные слова пациента о его теще, утаивание сведений о здоровье может привести к серьезным последствиям. Вполне возможно, что в будущем Кэрри понадобится предъявить доказательства жестокости ее партнера, чтобы получить опеку над ребенком или защитить себя. Если на следующей неделе ее доставят в больницу без сознания и с более тяжелыми травмами, персонал, не знающий о жестокости ее партнера, может оставить прецедент без внимания, и агрессивный молодой человек получит возможность причинить девушке еще больший вред. К сожалению, как исполнение, так и неисполнение просьбы Кэрри угрожает ее благополучию в будущем.

5

Когда у президента есть секрет

Доктор Эклебург, психиатр на пенсии, вспоминает, как он лечил одного из главных претендентов на пост президента США. В то время врач еще не окончил учебу, а политику было двадцать с небольшим. Доктор Эклебург хорошо помнит тот случай, потому что отец политика был высокопоставленным чиновником, а пациент пытался покончить с собой. Это была уже вторая попытка совершить самоубийство, и ему диагностировали маниакальное расстройство (сейчас оно известно как биполярное). К удивлению доктора Эклебурга, кандидат сообщает публике «всю» свою медицинскую историю в рамках предвыборной кампании, но не упоминает о попытках самоубийства, психическом заболевании и приеме препаратов против биполярного расстройства.

Разумеется, доктора Эклебурга беспокоит тот факт, что президентом страны может стать обманщик с серьезными психическими проблемами. Однако он не хочет нарушать конфиденциальность и разглашать медицинскую историю пациента, ведь он не видел его уже тридцать лет.

Хранение чужих секретов даже в бытовом общении этически сложно, а врачи еще связаны законом.

Стоит ли доктору Эклебургу сообщить СМИ о психическом расстройстве кандидата в президенты?

Размышление: обнародование медицинских данных

Нет закона, согласно которому кандидат в президенты был бы обязан сообщать свою медицинскую историю публике. В действительности на протяжении большей части истории США здоровье обитателей Овального кабинета держалось в секрете. Серьезные заболевания держались в тайне от избирателей.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

И в России такого закона нет. И президент, и обычный гражданин РФ охраняются ст. 13 «врачебная тайна» 323 ФЗ.

Историки утверждают, что Вудро Вильсон перенес инсульты в 1896 и 1906 году. Второй инсульт случился у него за шесть лет до вступления в должность президента. За два года до окончания второго президентского срока он перенес еще один тяжелый инсульт, который значительно повлиял на его дееспособность. Дуайт Эйзенхауэр страдал болезнью Крона, которая проявилась у него, когда ему было за тридцать. Джон Ф. Кеннеди боролся с болезнью Аддисона и хронической болью. Согласно результатам исследования, проведенного в 2006 году психиатром Джонатаном Дэвидсоном и его коллегами, восемнадцать американских президентов (49 процентов), занимавших этот пост с 1776 до 1974 года, имели симптомы психических расстройств. Президент Эйзенхауэр сообщал публике некоторую медицинскую информацию, но здоровье политиков стало национальной проблемой в 1972 году, когда сенатор США от штата Миссури Томас Иглтон, претендовавший на пост вице-президента в случае победы кандидата от Демократической партии Джорджа Макговерна, снял свою кандидатуру, признавшись в прохождении электрошоковой терапии против депрессии.

За последние десятилетия кандидаты в президенты в различной степени делились информацией о своем здоровье. Так, в 2000 и 2008 году кандидат в президенты от Республиканской партии Джон Маккейн сообщил подробную информацию о состоянии своего здоровья. Тем не менее один серьезный кандидат на пост президента, демократ Пол Цонгас, намеренно обманул своих избирателей в 1992 году, провозгласив себя полностью излечившимся от рака. В действительности трансплантация костного мозга, проведенная Цонгасу от неходжкинской лимфомы[5], не удалась, и бывший сенатор умер от этой болезни в 1997 году.

Хотя, как уже упоминалось, у врачей есть обязанность держать информацию о пациентах в тайне, ни одна обязанность не является абсолютной. Конфиденциальность приходится нарушать в исключительных случаях, когда общественная безопасность находится под угрозой. В описанном сценарии доктор Эклебург должен решить, требует ли ситуация нарушения конфиденциальности. При этом он должен понимать, что у него могут возникнуть проблемы с законом или дальнейшей практикой.

Подобные вопросы возникают, когда речь идет о медицинских тайнах умерших президентов. Так, ходят слухи, что у нескольких американских президентов были внебрачные дети. Возможно, что у президента Гровера Кливленда был внебрачный сын от Марии Крофтс Хальпин. Песенка «Мама, мама, где мой папа?» стала символом избирательной кампании 1884 года. Нан Бриттон в «Президентской дочери» (1927) обвинила умершего президента Уоррена Г. Хардинга в том, что тот, будучи женатым, зачал с ней дочь по имени Элизабет-Энн. На протяжении многих лет родственники Хардинга оспаривали заявление Бриттон, однако тест ДНК, проведенный в 2015 году, подтвердил тесную генетическую связь между детьми Хардинга с обеих сторон. Давняя историческая загадка была разгадана.

Интерес к ДНК исторических фигур не всегда связан с установлением отцовства. Выдающийся калифорнийский кардиолог и историк медицины Джон Сотос сделал весьма правдоподобное заявление о том, что у Авраама Линкольна было редкое генетическое заболевание, множественная эндокринная неоплазия[6] второго типа. ДНК-тестирование сохранившихся вещей Линкольна, например испачканного кровью плаща, который был на Линкольне в ночь его убийства в театре Форда, может пролить свет на эту гипотезу и объяснить психическое состояние Линкольна в последние годы жизни. Однако владельцы этих артефактов не позволяют провести тестирование. Раскрытие секретов умерших президентов может сделать исторические сведения достовернее, однако оно также способно повлиять на ныне живущих людей. Так, родственники Линкольна могут узнать, что у них тоже есть генетическое заболевание. Еще один фактор, имеющий отношение к этике раскрытия секретов, – это связь ныне живущих людей с умершим политиком. Имеет большое значение, знали ли эти люди политика лично и были ли они связаны с ним напрямую. С течением времени информации от современников поступает все меньше.

Конкретные этические вопросы вроде тех, с которыми столкнулся доктор Эклебург, возникают редко, однако последствия подорванного доверия публики к врачам будут весьма значительными. Пациенты будут реже доверять тайны своим психиатрам из страха использования против них в ходе президентских выборов. Даже люди, не находящиеся в поле зрения общественности, будут утаивать информацию о себе, боясь, что ее сообщат другим.

Если люди с биполярным расстройством получают лечение, они могут вести очень продуктивную жизнь, и многие с этим диагнозом занимают высокие должности в политике. Вместо того чтобы нарушать конфиденциальность пациента, доктор Эклебург может напрямую связаться с кандидатом в президенты и его врачами, чтобы убедиться, что он прошел лечение. Если кандидат не получил лечение и может быть опасен, то имеет смысл сообщить о его диагнозе широкой публике. Нарушение конфиденциальности оправдать сложнее, если выяснится, что кандидат просто лжет, что, к сожалению, ставит его в один ряд со многими другими политиками.

6

Худшая пациентка на свете

Доктор Маккенна заведует клиникой, специализирующейся на проведении диализа. Каждую неделю в ней сотни пациентов получают лечение, продлевающее жизнь. Большинство из них очень благодарны доктору. Люсинда – редкое исключение. По словам старшей медсестры, это «худшая пациентка на свете». Она часто приходит в клинику пьяная или под действием кокаина. Даже в трезвом виде регулярно отпускает расистские и антисемитские комментарии в адрес персонала и других пациентов. Несколько раз, пребывая в раздраженном состоянии, Люсинда выдергивала катетеры из рук пациентов на соседних койках, поэтому теперь она получает лечение отдельно в углу кабинета и за ней присматривает медсестра. Женщина отказывается от помощи психиатра, но доктор Маккенна не считает, что у нее психическое расстройство – скорее, это просто крайне неприятный человек. Несмотря на многочисленные попытки, доктору не удалось установить нормальные отношения с Люсиндой.

Возможно, отношение к медицине как к сервису – это попытка пациентов упростить этически сложные отношения до понятного уровня. Но порой она переходит все границы.

Однажды днем, когда персонал попросил ее подождать, пациентка начала кидаться стульями и разбила стеклянный столик в зале ожидания. Доктор Маккенна решил, что с него достаточно и он больше не будет оказывать помощь Люсинде. Однако, учитывая ее историю, вполне возможно, что ее не примет ни одна другая клиника. Без диализа эта женщина умрет.

Этично ли со стороны доктора Маккенны уведомить Люсинду, что его клиника перестанет проводить ей диализ через шесть месяцев, независимо от того, найдет она другую клинику или нет?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Это просто боль российского здравоохранения. С тех пор как в ФЗ 323 медицинскую помощь обозначили услугой, на нее стал распространяться Закон о защите прав потребителей. А следовательно, пациент стал распространять на врача и клинику известное правило «Клиент всегда прав». Это далеко не всегда применимо к медицине.

Тем не менее пациент чаще всего требует к себе повышенного внимания, такого же как в салоне красоты. При этом надо учитывать огромную нагрузку на врача (норма приема 15–20 мин на пациента) и огромный поток больных, а также экстренную медицину, где просто нет времени на любезности, ведь пациенту нужна помощь максимально быстро.

Размышление: поведение пациента

Врачи в частной практике могут выбирать, каких пациентов лечить. Главное не дискриминировать их по защищенным статусам вроде расы или религии.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Врачи в Российской Федерации обязаны принимать всех, независимо от расы, вероисповедания и прочих особенностей. Конечно, если речь идет о платных услугах, то есть о частной медицине, врач может отказать в приеме, если у пациента нет острых и неотложных состояний. В противном случае это будет являться неоказанием помощи, за что предусмотрена уголовная ответственность. Но и отказать можно, если нарушены правила внутреннего распорядка клиники, которые утверждены приказом, прописаны в договоре на оказание услуг и находятся на стенде и сайте медицинской организации.

Из-за этой свободы врачей упрекают в том, что они защищены правительством от рыночных сил. Различные искусственные механизмы (ограничение размеров групп в медицинских школах и числа мест для резидентуры, требования о получении повторного образования для людей, обучавшихся медицине за границей, и т. п.) позволяют держать количество врачей низким, а цены на их услуги – высокими. Таланта к врачеванию недостаточно, чтобы получить лицензию или заняться частной практикой в США. Человек должен соответствовать множеству сложных стандартов, разработанных для того, чтобы ограничить число новых людей в сфере. Поскольку врачи работают не на свободном рынке, а в защищенной гильдии, некоторые считают, что они должны исполнять благотворительные обязанности, связанные с их лицензией, хотя на самом деле таких требований не существует. В отличие от частных клиник, больницы, согласно Закону о неотложной медицинской помощи и труде 1986 года, обязаны стабилизировать состояние любого, кто переступает их порог.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Больницы, стационары, скорая медицинская помощь, работающие по ОМС, то есть по территориальной программе госгарантий, также обязаны оказывать медицинскую помощь всем обратившимся.

Некоторые правила все же защищают пациентов, наблюдающихся у определенного врача, от отказа в оказании медицинских услуг. Врач имеет право отказаться от больного, но обязан дать ему время найти другого специалиста.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Отказаться от больного в России врач может на основании ч. 3 ст. 70 323 ФЗ при соблюдении следующих условий:

1) отказ от ведения пациента не угрожает его жизни;

2) отказ от ведения пациента не угрожает здоровью окружающих;

3) отказ от ведения пациента согласован с руководителем клиники письменно.

Так, в психиатрии пациентам обычно дают шесть месяцев для поиска другого врача. Обычно все проходит без проблем, однако некоторые люди по разным причинам все же сталкиваются с трудностями. Иногда ментальный статус пациента или неграмотность в области здравоохранения не позволяют ему самостоятельно найти другого врача (страдающего деменцией, например, не следует просить самостоятельно это делать). При таких обстоятельствах с поиском другого специалиста пациенту может помочь сам врач.

Очень редко бывают случаи, когда у пациентов отсутствуют другие варианты. В 2009 году Мемориальная больница Грейди в Атланте закрыла отделение диализа, где получали лечение многие нелегальные мигранты, которых не принимали в других лечебных учреждениях. В результате последовавшего судебного разбирательства часть пациентов репатриировали, часть перевезли в штаты с менее жесткой политикой оказания медицинской помощи, а нескольких направили в больничные отделения неотложной помощи для проведения экстренного диализа. В Калифорнии наркозависимой пациентке с серьезными поведенческими проблемами Бренде Пейтон отказали в проведении диализа из-за ее неприемлемого поведения, впрочем, другие клиники тоже отказались ее принять. В 1982 году Калифорнийский апелляционный суд вынес решение в пользу ее врачей. Хотя такой прецедент пока не имеет юридической силы за пределами Калифорнии, он может послужить примером для судов в других штатах.

Что бы доктор Маккенна ни решил по поводу Люсинды, его может успокоить тот факт, что суды и профессиональные ассоциации обычно встают на сторону врачей, пациенты которых систематически ведут себя неприемлемо. Тем не менее они осуждают медицинских работников, которые отказывают пациентам в помощи без предупреждения или ради финансовой выгоды.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

К сожалению, в России с этим очень печально. В судебной практике существует негласная презумпция виновности врача и клиники. Но тем не менее за отказ от пациента на законных основаниях ответственность не предусмотрена.

7

Я никогда бы этого не сделал, но…

К семейному доктору Матурин обращается новый пациент по имени Денни. Он жалуется на проблемы со сном, возбужденное состояние и трудности с концентрацией внимания на работе. Описывая свои симптомы, Денни упоминает о сексуальных фантазиях, связанных с его семнадцатилетней падчерицей. Он признается, что иногда встает ночью и наблюдает за тем, как та спит. Бывает, он представляет, как лежит рядом с ней в кровати и ласкает ее грудь. «Не думаю, что я на что-то решусь, – говорит Денни. – Я уверен на девяносто девять процентов». Позднее он спрашивает врача: «Вы ведь никому не расскажете о моих фантазиях? Если жена узнает, она бросит меня. Я очень ее люблю, хотя наша сексуальная жизнь меня не устраивает».

В таких ситуациях врачам следует сообщать в социальные службы о подозрениях в насилии над ребенком.

Стоит ли доктору Матурин заявить о поведении Денни, зная, что начнется расследование и что жена пациента узнает о его фантазиях?

Размышление: обязанность врача заявлять о жестоком обращении с детьми

Хотя сообщения о жестоком обращении с детьми появились в медицинской литературе еще в XIX веке, эта проблема практически не интересовала врачей до публикации новаторской статьи «Синдром избитого ребенка», написанной в 1962 году педиатром К. Генри Кемпом, радиологом Фредериком Н. Сильверманом и психиатром Брандтом Ф. Стилом. Эта статья взволновала общественность. К 1967 году каждый штат принял закон, обязывающий врачей сообщать о своих подозрениях в жестоком обращении с ребенком. В 1974 году федеральное правительство приняло собственный закон, Закон о профилактике и устранении насилия над детьми, обязав определенные государственные фонды заявлять о жестоком обращении с несовершеннолетними.

Многие законы требуют от врачей (и других лиц, обязанности которых связаны с уходом за детьми, например социальных работников) сообщать о подозрениях в совершении насильственных действий над детьми или ненадлежащем уходе за ними.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Конечно, и в нашей стране есть такая обязанность у врачей. Согласно Приказу 565н, если у врача «есть достаточные основания полагать», что в отношении пациента совершены противоправные действия, он должен сообщить в полицию. Также, согласно 122 статье Семейного Кодекса, должностное лицо медицинской организации, имеющее сведения о маленьком пациенте, родителями которого были созданы условия, представляющие угрозу жизни или здоровью либо препятствующие его нормальному воспитанию и развитию, а также о ребенке, в отношении которого имеются другие случаи отсутствия родительского попечения (ст. 121 СК РФ), обязано сообщить об этом в органы опеки и попечительства по месту фактического нахождения детей.

Участковые врачи и участковые медицинские сестры при посещении детей на дому и на приемах в поликлинике выявляют обстоятельства, свидетельствующие о наличии семейного неблагополучия и также сообщают в органы опеки согласно регламенту.

После этого государственные органы возлагают ответственность на себя и выясняют, имело ли место жестокое обращение с ребенком. Все это резко контрастирует с правилами, которые касаются заявления о других формах насилия. В некоторых штатах врачи не просто не обязаны сообщать о супружеском насилии, но и лишены права на это, поскольку взрослые, подвергающиеся жестокому обращению, могут самостоятельно принимать решения, касающиеся рисков и выгод заявления о насилии. В отличие от взрослых, дети на это не способны.